2018 och Cancergalan

Jag började det nya året med feber. Kastades tillbaka till 2015 när det efter tre månader med 39-40 grader konstaterades att Hodgkins var tillbaka i min kropp.  Så när febern inte gav med sig den här gången tänkte jag att nu händer det igen, snart bekräftas mitt tredje återfall. Men efter sex dagar blev jag bra och nu har 2018 börjat på riktigt.

2018. Känns som ett ambivalent år. Tror banne mig att 2017 var ett av de bästa i hela mitt liv. Jag fick må bra, startade eget företag och gav mig in i spännande projekt. Jag fick upptäcka spännande platser och uppfyllde en dröm när jag åkte till Bali. Yogan blev min dagliga följeslagare och jag tog viktiga beslut när jag på riktigt började lyssna inåt. Det är nog det allra viktigaste för året som gick – att jag lärde mig mer om vad jag brinner för och vågade följa den vägen. 2018 då. Helt klart ett ambivalent år. Jag har mycket roligt jag ser fram emot, inte minst föreläsningar och yogaprojekt, samtidigt står jag i ett vägskäl när det kommer till cancern. Jag fasar inför vilka behandlingar jag kanske kommer få, hur dessa kan förändra mina förutsättningar och min vardag. 2018 – mitt femte sjukdomsår. Jag hoppas jag kan sitta här om 365 dagar och tänka att det ändå blev bra tillslut.

Nu ska jag jobba lite och ladda inför kvällens cancergala. Ska ni titta? Håller tummarna för att mycket pengar samlas in till forskningen! Utan den hade jag inte mått som jag gör idag. Cancergalan för  ett år sedan; 


Ps. På Ung Cancers hemsida finns det nu presentationer om alla föreläsare. Nyfiken? Klicka isåfall här

Annonser

24:e december

Sitter nedsjunken i en bäddsoffa, 45 min från Eiffeltornet. Tv:n visar italienska nyheter och det doftar croissant i hela huset. Kan konstatera att det blir ett lite annorlunda firande i år – långt ifrån julbord och Kalle. Men med en italiensk kock vid spisen (Lucas pappa) och ett franskt boulangerie runt hörnet så blir det spännande att se vad denna julafton har att erbjuda. Hoppas ni får en fin dag fylld med värme och kärlek.
God Jul!

La Grande Finale

Då var den gjord – sista behandlingen med pembrolizumab. Lite underlig känsla, för nu har det trots allt gått två år och jag undrar vart tiden har tagit vägen?! Den där gången jag låg i sjukhussängen och fick min första dos känns nästan som igår. Samtidigt har så mycket hänt och jag är enormt tacksam för denna behandling som liksom fått  mig på banan igen. Tack pd1-hämmare, tack pembro, tack studien keynote-87! Nu får vi se vad framtiden innebär.

Efter samtal med min läkare så kan jag väl sammanfatta det ungefär såhär; cancern är med högsta sannolikhet kvar i kroppen och beroende på vad mitt mål är så finns det olika behandlingsalternativ. Givetvis är ju det stora målet att bli botad, men med tanke på att jag fått två återfall så är situationen lite mer komplicerad än så. Marken är liksom inte lika bevandrad – vi har lämnat protokoll och standardbehandlingar, nu  är det inte längre lika givet vad som skulle kunna ge bot. Allogen stamcellstransplantation är väl traditionellt sett nästa steg, med en botbarhet på ca 30-40%, men det är en behandling som innebär risker och komplikationer. Å andra sidan finns det nya typer av behandlingar som kombinerar immunterapi och cellgift. De är snällare mot kroppen och har uppvisat god effekt, men ännu är det oklart huruvida de kan bota.  Jag måste väga risker gentemot de olika mål jag har och i nuläget väger livskvalitet tungt. Nästan lika tungt som att få barn, men den drömmen känns tyvärr väldigt avlägsen. Så jag ska läsa på och fundera, men känner mig för tillfället väldigt tveksam till en allogen sct. De konkreta stegen framöver är: läkarkontroll om en månad, ny pet-scan v. 7, uppföljningsmöte och förhoppningsvis en biopsi om det finns körtelaktivitet. Även om det verkar högst osannolikt så kan det ju faktiskt hända att allt ser bra ut på scanen. Eller att en biopsi visar fullt friska körtlar. Ingen cancer i min kropp – det skadar aldrig att leva på hoppet.


Utbildningshelg

Det här med att brinna för något. Att liksom ha en sprakande eld i magen som är så stark att du nästan inte känner igen dig själv. För pulsen går upp vid bara tanken, du kan knappt sluta prata om ämnet och det känns som om ett helt berg skulle kunna stå i vägen utan att det spelar roll – du plöjer ändå bara rakt igenom.

Det är nog rätt få saker som får mig att känna så; unga vuxna cancerberörda är en av dem. Kanske logiskt eftersom jag själv tillhör målgruppen, det brukar underlätta. I helgen var jag på Ung Cancers utbildning för medlemsföreläsare och då kan man säga att det sprakade till ordentligt. Så nu kan jag knappt sluta brinna. Det finns frön jag vill plantera och broar jag vill bygga. Att få förmedla och kanske bidra till nya perspektiv inom vården, skolan, på företag, ja generellt i samhället – det känns genuint som något av det mest meningsfulla jag har gjort och kommer att göra. Varje år drabbas 800-1000 personer i åldern 16-30 av cancer, varje år blir en otalig mängd unga vuxna anhöriga till någon med cancer. Även om vi borde få vara mitt i livet med våra drömmar, planer och naiva odödlighetsanda, så är det inte alltid så. Och jag vill liksom grabba tag i megafonen och basunera ut – vi finns! Cancer finns! Prata om det, var inte rädda för det.

Under mina fyra år som drabbad har jag varit med om en hel del.  Att ha fyllt 26 och få en siffra på sina överlevnadsodds – det vill jag skildra. Du som trodde att hela livet väntade, du som hade dina drömmar och planer. Att plötsligt sitta i onkologens väntrum, bli till värden i en journal, ses som en patient. Att kura ihop sig under grå sjukhusfiltar, känna lukten av handsprit, droppställningens tickande och en gastkramande ensamhet för att du råkar vara den enda på avdelningen under 55. Livet fortsätter för dina jämnåriga, men för dig tycks det liksom ha stannat upp. Du kan inte få barn, du kan inte köpa lägenhet, du kan inte göra långresor eller klättra på karriärsstegen. Saker du planerade och drömde om för ett halvår sedan är inte längre realistiska. För nu har du en kropp som inte orkar, du måste ta hänsyn till sjukhustider, behandlingar och biverkningar, ta emot närståendes omvårdnad fast att allt du vill är att vara fri och självständig. Det vill jag skildra – utmaningar som jag ställs inför som ung cancerdrabbad.

MEN också den andra sidan av myntet, för ingenting är ju svart eller vitt. Även om cancern blir en del av vardagen så kan det finnas skratt och glädje. Det kan finnas lärdomar på vägen, nya drömmar att drömma.  Jag lever ett kvalitativt liv med lyckliga stunder ändå, för jag har cancer men jag är inte cancern. Och det finns faktorer som gör skillnad i kampen – jag vill beskriva mina livbojar och kanske framförallt visa på att gemene man kan göra skillnad.

Ja ni hör ju, det är liksom bara megafonen som saknas. Slut på brandtal! Den här helgen var summa summarum minst sagt inspirerade och innehöll många fina möten som jag är tacksam över. En minst sagt välkommen boost inför veckans sista behandling och de lagom roliga framtidsbeslut som sannolikt behöver fattas…

Här har ni oss; Ung Cancers föreläsargäng!

2813fc92-5ade-4c0c-b6b9-70487a0cc0ff


En uppdatering

Bloggen har stått stilla medan livet rullar på. Jag inser att sist jag skrev var på balinesisk mark, vilket känns väldigt avlägset såhär bland höst och begynnande vinterkyla. Det är ju för sjutton december snart! Men jag har landat väl, låtit vardagen kapsla in och samtidigt börjat nosa på kreativa projekt. Och jag kan inte låta bli att förundras över livet, för trots att cancern ställer till det så befinner jag mig på en bra plats just nu. Känner livet bulta, är inspirerad och genuint glad. Det är märkligt ändå – hur allt liksom kan rymmas på samma gång.

Cancern. Två år av immunterapi är snart till ända; idag gjorde jag min näst sista behandling och vad som blir nästa steg i denna kamp vet jag inte än. Den senaste pet-scanen var i princip oförändrad och visar på körtelaktivitet i hals och mage. Inte särskilt mycket, men ändå tillräckligt för att min läkare ska reagera. Han verkar övertygad om att hodgkins är kvar, så i december väntar nya beslut. Förmodligen blir det en annan typ av behandling och det finns lite olika alternativ; allogen stamcellstransplantation är ett av dem, immunterapi i kombination med cellgifter ett annat. Men jag har inte riktigt tänkt så långt, inte ännu börjat väga risker/fördelar/prioriteringar i min vågskål. Först och främst behöver jag veta att det som lyser är cancer (!). Därefter får jag ta mig en rejäl funderare och göra mina avvägningar för att kunna fatta ett såpass stort beslut. Det där lägger jag på framtiden. Mitt mentala cancerschema består just nu av behandling och samtal med läkaren den 12/12, förmodligen ny pet-scan efter jul och sen en biopsi. That’s all there is. Överlevnadsstrategi kanske man kan kalla det.

Trots allt känner jag mig alltså glad. Cancern står än så länge vid sidan av och tillvaron är framförallt fylld av saker som ger energi. Jag håller på att utveckla mitt företag, lägger mycket fokus på kundaliniyogan och ska snart börja föreläsa  via Ung Cancer. Just nu rymmer livet en hel del kreativitet och inspiration. Sen är  det här med föreläsningarna minst sagt en utmaning – jag blir nervös bara jag tänker på det – men unga cancerdrabbade är ju en målgrupp jag brinner för och det känns fint att få bidra med det jag kan.  Vi får se hur det  hela  utvecklar sig, to be continued!

Nu mina vänner måste jag avrunda, imorgon bär det nämligen av till Stockholm för yogautbildning. Men förhoppningsvis dröjer det inte alltför lång tid innan vi hörs igen! Hejdå från en PD1-hämmarfylld Anne

Mot Sverige

Regnperioden verkar ha sänkt sig över Bali. Två dagar av mörka moln, skyfall och blöta kläder – det gör faktiskt hemfärden lite lättare. För det här med att avsluta äventyret och återvända till vardagen igen, ja det känns ju minst sagt ambivalent. Jag längtar efter nära och kära, seriekvällar i soffan, maten (!), duschen, träningen,  i viss mån rutiner. Men det finns samtidigt en gnutta vemod över att behöva lämna en tillvaro där varje dag innebär nya upptäckter och en stor känslan av frihet. Jag har nog aldrig varit såhär spontan i hela mitt liv – det är verkligen befriande.

 Jaja, på något sätt känns det väl ändå som att det är dags. Som att jag är lite mer redo för vardagen igen även om den också innebär cancerrelaterade saker som pet-scan, ultraljud, sista behandlingarna och nya framtidsbeslut. Usch nej förresten. Det där med framtid och eventuella stamcellstransplantationer är jag inte alls redo för (kommer jag någonsin bli det?). Det är i alla fall förhoppningsvis 2,5 månad kvar innan den bollen sätts i rullning och kanske blir det en resa till innan dess. Och jag längtar ju efter Lucas kramar, mustiga böngrytor, efter höstens färger, svettiga gympass och morgonyoga med en hopkurad liten kanin precis bredvid. Om 13 timmar lyfter vi från Denpasar. Det blir bra.

Något jag kommer sakna; alla dessa små rökelsedoftande offergåvor som ställs ut flera gånger om dagen.

En glad Clara som (efter att ha pratat om det hela resan) äntligen skaffat sig en tvättäkta balinesisk ”rishatt”. 

Igår körde jag Kundaliniyoga på ett ställe som heter Desa Seni. Vilket ställe, en fröjd för själen (dock inte för plånboken)!

Hej då Bali!

SparaSpara

Södra Giliöarna

Så möttes vi återigen av rökelsedoften och förgyllda tempel. Pappersdrakar mot klarblå himmel – någonting med Bali gör att vi pustar ut. Kanske är det känslan av stad och ”civilisation”, kanske den varma duschen som finns på vårt hotell. Efter över en vecka på Lombok känns det hur som helst skönt att insupa Baliatmosfären igen.

De senaste dagarna har vi befunnit oss på öar utan bilar och affärer. Vandrat fram på jordvägar bland kossor och höns, smakat på exotiska frukt som lokala invånare givmilt sträckt fram. Det har helt klart sin charm, ett äventyr som skiljer sig åt och som känns häftigt att få ta del av. Men det blir samtidigt tydligt hur ovana vi är vid all fukt och allt damm. Vid elektricitet som bara är på kortare stunder och vid toaletter utan dörr. Och det känns ju otroligt bortskämt såklart. Men inte desto mindre skönt att faktiskt kunna stänga om sig på toan eller duscha av sig allt saltigt och dammigt. Hur som helst så skiljer sig de södra Giliöarna från de mer populära Gilis i norr. Klarare vatten och färre turister, men inte riktigt lika fina stränder eller uppsluppna stämning.  Vi var framförallt på Gili Gede (där vi bodde) och Gili Layar. Den förstnämnde skulle jag inte åka tillbaka till (mest mangroveträsk och inte så badvänligt), den sistnämnde var dock ett paradis. Tänk er en strand i en resekatalog, en såndär med en enstaka solstol utplacerad på vit sand bland vajande kokosplamer och turkost vatten. Där har ni Gili Layar; helt klart en favorit med bra snorkling. Jag hade tänkt dyka, men det blev dock inte av. Förhoppningsvis får jag chans till det snart ändå.

Nu befinner vi oss hur som helst återigen på Bali, närmare bestämt i Canggu. Bland surfvänliga stränder, veganska restauranger, elektricitet och varma duschar. Det blir nog ett bra avslut på denna resa. Söndag = hemresa = mixed feelings. Men det tar vi då. Nu blir det smoothiebowl och upptäcksfärd på scooter. Några bilder från senaste dagarna;


På vårt homestay (Tanjungan Bukit Lodge), Gili Gede. 

Gili Layar


Gili Gede

Gili Layar

 

Södra Lombok

Kvällstid här och vi ska strax släcka för natten.  Men tänkte uppdatera er lite kort om läget. De senaste dagarna blev inte riktigt som tänkt och vi har fr.a. lärt oss tre viktiga saker; vad ”Bali Belly” innebär, att detta tillstånd kräver en fungerande toalett (+ AC)  och att det är väldans klokt att ha resorb liggande i resväskan (banapankakor är inte ultimata vid detta tillstånd). Nej skämt åsido, det här med att drabbas av lite halvkass mage i Indonesien var ju inte särskilt kul. Men tack och lov klarade vi sjukdomsförloppet på drygt en dag. Dessutom kändes det befogat att flytta till ett hotell med  både tv, dusch och smoothies; det underlättade återhämtningen!

Nu är vi hur som helst på benen igen och har flyttat från Kuta till surfstället Selong Blanak. Här har Clara (på något darriga ben) försökt fånga vågor medan jag slukar min nya bok och sörplar vatten från kokosnötter. Känns som en bra ”komma på benen”-strategi. Vi har också hyrt scooter och susat fram på vägar som tagit oss till den ena paradisstranden efter den andra. Vill man ha finkorning sand och turkost vatten så är Lombok verkligen rätt ställe. Snorklingen har dock begränsats till sandbotten och 3-4 fiskar, men imorgon far vi vidare till södra Giliöarna (även kallade ”Secret Islands”) och där ska det finnas en hel del att se under ytan. Kanske kanske blir det ett dyk eller två! Om en vecka far vi hem till Sverige så nu gäller det att passa på; äta mango, gräva ner tårna i sanden, snorkla tills fingrarna blir skrynkliga, njuta av vyer som denna;



Tanjung Aan


Mawun beach

Clara och surfinstruktören (på Selong Blanak). 

 

Lombok är inte bara hav och vita stränder, utan här finns också en hel del grönska.

Såhär spenderades dagen; på en solstol med kokosnöt och Donna Tartts ”Steglitsan” (+lite bad såklart). 

Utsikten från vårt nuvarande homestay.


Och så en av dagens höjdpunkter; djurvallning längs med stranden. 

Gili Air

På vårt sjätte boende. Ett rätt så intetsägande homestay med dusch som knappt kan kallas för dusch, men här finns fungerande wifi, fläkt, tvål och toapapper. Så vi klagar inte! Och det är billigt, vilket inte är helt dumt nu när mer än halva restiden har gått och x antal IDR har lagts på diverse förnödenheter som smoothies, armband, yogaklasser, mangos, lite finare boenden, snorklingturer och… ja, jag vet inte allt.

Hur som helst, vi har nu lämna Giliöarna och styrt kosan mot södra Lombok. Tanken är att vi ska hyra scooter och botanisera bland stränderna som finns här. Ska tydligen vara en hitt och inte alls lika exploaterat som Bali eller the Gilis. Kanske blir det även en vandringstur inåt landet där det finns både regnskog och vulkan. Varva strand med inland. Vi får se, just nu lever vi en dag i taget och försöker vara spontana – det är rätt så befriande!

Och Giliöarna då? Kan mest tala för Gili Air och Gili Meno som vi besökte; dessa är helt klart paradisiska och värda en visit (särskilt om man gillar sol och bad). Havsvyerna är episka, för att inte tala om stjärnhimmeln och soluppgången. Stämningen är sådär avkopplande och överallt finns små mysiga sitthörnor precis vid vattnet där du kan avnjuta färsk frukt och kalla drycker. Dessutom är det poppis med dykning och snorkling här, vilket jag diggar. Att få bekanta sig med jättesköldpaddor var helt klart en av höjdpunkterna. Snorklingen i övrigt blev jag dock inte särskilt imponerad av tyvärr, tycker Nusa Penidas undervattensvärld kändes betydligt mer färgglad och levande.  Men det var det enda, annars lever Giliöarna verkligen upp till sitt goda rykte. Ungefär såhär;

Gili Air

Vi bodde på ett ställe där det fanns jätteödlor precis inpå husknuten. Imorse kramade en av dem ett träd.


Strandhäng


Vi hittade ett café med fantastiskt god mat; Pachamama.

Gili Meno

Soluppgång vid bergen på Lombok. En inte helt dum vy att njuta av under morgonyogan!