Veckans…

Status: Har haft en väldig energi denna veckan av någon outgrundlig anledning. En känsla av att det spritter i kroppen, vilket resulterat i en duracell-Anne. Jag har tränat tre spinningpass, städat, promenerat, lagat mat, bakat, tvättat, hållit yogaklasser, gjort ärenden. Ränt hit och dit. Det har inte funnits någon hejd. Förrän i fredags, då jag helt plötsligt fick ont i halsen och därefter följde en lagom rolig, krasslig helg. Hmmm…Jag skyller på lussebullen som Luca köpte på Ica (= som förmodligen x antal personer redan pillat på). Han håller inte med. Och nej, kanske beror det på att kroppen behöver vila efter all överskottsenergi.

Upptäck: Jag och Luca åt för ovanlighetens skull lunch ute på stan en dag. Lunchen var inget särskilt, men sen slank vi in på ett relativt nyöppnat café, närmare bestämt ett te och scones café. Det blir veckans upptäckt!

Tunga: Jag fick hem en kallelse om behandlingstid, på onsdag börjar cellgifterna. Jobbigt att se det skrivet på ett papper, det blir så konkret.

Ambivalenta situation: Luca kom alltså hem, glad i hågen, med lussebullar från Ica. Min spontana reaktion var inte lika positiv, med yviga gester och darr på rösten utbrast jag: ”NEJ! Nej, nej nej – det är inte jul än! Inga lussebullar i detta hus förrän första december! Och en Icabulle dessutom?! Vi kan inte inviga julsäsongen såhär. Nej! Och därmed BASTA.” Sen sneglade jag på den där bullen, muttrade lite, tog mig en lussesniff när Luca lämnat rummet och 2 minuter senare var den uppäten.

Läsning: ”Vi, de drunknade” av Carsten Jensen. Jag norpade åt mig boken efter att ha  hört bibliotekarien säga att  detta var något av det bästa han läst. Kanske sa han till och med ”det bästa”. Kände visst motstånd inför de 700 sidorna, läste ett kapitel och tänkte att ”nja, det här med hav och krig och sånt är nog inget för mig”. Läste ytterligare några kapitel och sögs in i den värld som vecklade ut sig. En läsupplevelse som varmt rekommenderas!


Luca-fundering: ”Varför finns det trösklar överallt? Det är störande. Det har vi inte i Italien.” (Bör tilläggas att detta sades efter att han slagit i tån). Ja varför har vi trösklar? Någon smart anledning måste det ju finnas.

Mellanmål: Jag brukar ha mellanmålsperioder och nu har jag fastnat för banan med jordnötssmör och kakao. Mumma. Till det en smoothie gjord på mango, banan, citron, ingefära (pulver), fryst spenat, broccoli, ärtor och så lite greens (spirulina, vetegräs och hampaprotein). Också det en höjdare.


Serie: Broadchurch på Netflix. Och såklart Vår tid är nu plus Solsidan.

Onödiga, men ack så ärofyllda prestation: Jag har hållit andan ute i 3 minuter. Tre minuter! Ok, låt mig förklara. Ibland ramlar jag ner i youtubeträsket, för några veckor sedan var det precis det som hände. Då snubblade jag över Wim Hofs andningsvideor. Jag provade, upplevde att det syresatte mig som tusan och har fortsatt göra den lite då och då. Häromdagen klarade jag alltså att hålla andan ute i 3 minuter.  Bara sådär, en vanlig onsdagskväll. Denna bedrift placerar sig helt klart på min meritlista.

Längtan: Toscana. Jag har en hang-up på Toscana! Har haft i flera år. Inte för att jag varit där ännu, men om jag mår tillräckligt bra i maj så ska jag dit (!).

Joy: Tar livet med ro som vanligt.

Såhär såg det ut för ett år sedan


Då låg jag där i sjukhussängen och fick nya stamceller, min systers. Tänkte, medan cellerna droppade in, att nu har jag två födelsedagar – en då jag föddes och en då mina stamcellerna byttes ut. Fantiserade om den 31 oktober 2019; då är allt det här cancer- och sjukhuseländet äntligen över. Då mår jag bra och då ska jag fira. 

Ja, det blev ju inte riktigt som jag föreställde mig. Istället ringde min läkare och bekräftade återfallet. Biopsin visar på cancer, hodgkins är tillbaka. Grattis på 1-års dagen! Jag förstår inte hur den kan överleva allt!? Hur kan cancern komma tillbaka gång på gång på gång på gång? Snacka om att ha dragit nitlotten i hodgkins-världen, där 90 % blir botade efter sex månaders cellgifter.  Snart är jag inne på mitt sjunde sjukdomsår. Sju år! Det är en femtedel av mitt liv. Herrejösses.

När läkaren lagt på satt jag kvar en stund i soffan. Tänkte att nu har det hänt igen, ännu ett återfall. Hur många fler behandlingar orkar en kropp och en människa? Sen tog jag ett djupt andetag, gick in köket och gjorde en sats raw-lakritsfudge. Kul att man fortfarande kan förvånas över sig själv.

Om en vecka eller två börjar cellgiftsbehandlingarna. Jag är inte alls redo. Jag fasar och förfäras, allt i mig skriker ”nej”.  Men det är inte mycket jag kan göra, för om jag vill ge livet ytterligare en chans så måste jag pallra mig iväg till avdelning 4 och koppla upp mig till den där jäkla droppmaskinen. Så är det bara.

Nu ska jag runda av den här årsdagen med lakritsfudge och säsongspremiären av ”Vår tid är nu”. Känns som det enda rimliga.

Glimtar av veckan

Det känns lite bättre nu. Den värsta ilskan och uppgivenheten har ebbat ut, jag har så smått börjat landa igen. Det är jobbigt att känna sig maktlös – jag avskyr det – men när det kommer till min sjukdom är det inte mycket jag kan styra över. Så är det bara. Och som så många gånger tidigare försöker jag att släppa. Inse att saker och ting är som de är. Det finns det inte mycket jag kan göra, förutom att hoppas på det bästa och ta hand om mig själv. Så jag försöker reda ut vad jag behöver och tar ett steg i taget. Påminner mig själv om att livet trots allt består av stunder. Och i den här lilla stunden, just nu, så har jag det ändå ganska bra. Det får vara tillräckligt.

Så vad har den här veckan inneburit konkret? Här kommer en  mini-summering:

* En ofantlig mängd av dessa chokladfavoriter:


* En inbokad ”boosta mig själv”-utbildning i nästa vecka. Det blir en fördjupning i Breathwalk, som enkelt förklarat går ut på att använda olika yogiska tekniker medan du promenerar.

* En ny biopsi. Den här gången i halsen. Det var samma läkare som sist och han var väldigt mån om att träffa rätt, så det blev sex stick med två nålar av olika storlek. En lagom glad, men ändå lättad Anne som försökte sig på en smygselfie i undersökningsrummet:


* Två svettiga spinningpass och en omgång intervaller på löpbandet.
* En runda på årets näst sista utomhusloppis som resulterade i detta 40 kronors fynd:

* Kvalitetstid med två vänner som jag inte träffat på väldigt länge. Det gav energi!
*  Stunder av morgonyoga där jag just nu jobbar med fantastiska Bound Lotus, som bl.a  handlar om att just släppa kontrollen. Ungefär såhär:

* Bibliotekshäng och bra böcker som jag slukar i tid och otid. Just nu läser jag ”Stanna hos mig” av Ayobami Adebayo.
* Ett besök till sjukhusets rehabmottagning. Vi får se vad det leder till.
* Och såklart mysstunder med den här glädjespridaren.


Ja, det var några glimtar av min vecka. Tack för allt ert stöd. Ni är bäst!

Besked

Vi går rakt på sak. Det ser inte bra ut. Cancern är med största sannolikhet tillbaka. Jag kommer göra ett nytt biopsiförsök i veckan, men jag tror inte det förändrar något. Det preliminära planen är att påbörja nya cellgiftsbehandlingar så snart som möjligt och – om vi lyckas få bort all cancer – tillföra ytterligare stamceller från min syster i ett försök att provocera fram en gvh-reaktion. Det finns fortfarande en liten chans till bot. Den känns minimal, men det är den chansen jag har. Misslyckas det kan vi prova med immunterapi igen. That’s it. Om inte ett någon mirakulös ny behandling dyker upp förstås. Det kan man ju alltid hoppas på.

De senaste två åren har jag vetat att min situation inte ser särskilt ljus ut. Men det har aldrig känts så förrän nu. Jag börjar förstå med både kroppen och hjärnan – den här cancern kan bli min död. Förbannat tungt. Och mer än så räcker inte orden till.

Mindo

Det här inlägget har jag längtat efter att skriva. Ni skulle bara veta, det finns så många stunder. När jag låg isolerad på hematologen, när jag knappt kunde få i mig mat, när dagens höjdpunkt var att gå två vändor i en sjukhuskorridor och kanske få kontakt med andra patienter. När jag med trytande ork tog mig igenom  grådaskiga vintermånader. När jag kände mig ensam för att alla andra var på jobbet/skolan medan jag själv låg hemma utan ett sammanhang. Då längtade jag och tänkte att det kommer en dag när livet är annorlunda och jag får skriva det här inlägget. En dag ska jag dela med mig av det som ger mening och hopp om en framtid under perioder när tillvaron knappt känns värd att genomleva.

Jag är så förbannat stolt. Att jag vågat följa hjärtat, lyssna på intuitionen istället för att låta intellektet styra med dess måsten, borden och begränsande tankar.  Att jag har genomfört det här trots att jag behövt kliva in på en ny arena, vara osäker, göra en massa fel. Jag är stolt, för när sjukvården inte räcker till med sin rehabilitering och eftervård, har jag på egen hand hittat saker som stärkt mig. Och jag är fascinerad – tänk att något kreativt kan få växa fram och spira när livet är som tuffast. Det finns en livskraft i det.

Så kära vänner, nu är det dags. Med bultande bröst och pirr i magen tar jag steget, gör en trumvirvel och presenterar mitt hjärteprojekt…..Mindo! Mitt alldeles eget företag med sin alldeles egna hemsida! Det har krävts blod, svett och tårar. Många gånger har jag velat ge upp – för vad kan jag egentligen om domän, SEO, SSL certifikat, programmering, webbhotell (?) – men när något känns rätt så går det inte att avbryta. För mig är det här inte ”bara” ett företag eller ett jobb, det går djupare än så, det touchar ett existentiellt plan. Bidrar med hopp och ger näring åt drömmar om en framtid då jag slipper sjukhus och får möjlighet att göra det jag vill i större utsträckning än nu. Så ta er en titt på hemsidan om ni är nyfikna. Och gilla gärna facebooksidan – det skulle göra mig glad!



Hemsida: www.mindo.nu

Om ni vill hålla er uppdaterade om mina projekt via Mindo, så gilla facebooksidanhttps://www.facebook.com/mindo.nu/.

 

 

En vilsam lördag

Lördagsmorgon och idag valde jag soffan istället för marknaden. Tröttheten är överväldigande. Jag hoppas det beror på en intensiv jobbvecka och inte en eventuell cancer. Det är en märklig känsla det där: att gå runt och kanske vara sjuk. Kanske dödligt sjuk dessutom. Att ha något i kroppen som tär och förgör utan att känna av det. Eller känner jag av det? Jag letar symptom: knölar, tappade kilon, nattsvettningar. Mäter tempen, analyserar tröttheten. Var det såhär jag kände i samband med mina andra återfall? Jag klämmer, mäter och känner utan att bli särskilt mycket klokare. De säger att jag med högsta sannolikhet är sjuk – är jag sjuk? Men sen sitter jag ändå där på morgonen – i lätt meditationsställning med mitt andetag, min kanin, mina tända ljus –  och känner livet bulta. Då undrar jag vad ”sjuk” egentligen är.

Denna vecka har det i alla fall gått framåt med undersökningarna. Jag fick en akut pet-scan tid och gjorde min 35:e (?) omgång i torsdags. Det tog emot. Verkligen. Jag hade ju lovat mig själv att sätta stopp för den här onda pet-scan spiralen som är så tärande. Men för att kunna göra en ny biopsi och få ett säkert besked så behövs en aktuell scan. Och jag vill inte börja behandla innan jag vet. Valet stod alltså mellan pest och kolera. Det blev en pet och nu är den gjord. Jag ringde också till hematologen och bad om en mötestid för besked. La till några väl valda ord om vikten av att öka patientens känsla av hanterbarhet och förtydligade för säkerhetsskull att ”nu får det banne mig vara nog med att behöva gå runt och vänta på telefonbesked”. Det resulterade i ett läkarbesök den 10:e oktober.

Jaha. Det var en kort uppdatering. Nu ska jag bejaka tröttheten och vila en stund innan det är dags för yogaklass. Den ser jag fram emot. Det är en lyx att få ha jobbuppdrag som består av tända ljus, mjuk musik och människor som möter sig själva. Efter det blir det nog en tur till Lunds skördemarknad, de brukar ha bra närproducerad honung så jag passar på att ladda lagret inför höstens tedrickande. Sen landar jag nog återigen i soffan med en bra bok. Trevlig helg på er!

En bild på några guldkorn från veckan. Ett paket i brevlådan med varma ord och stickade strumpor från en vän. Och ett härligt tack-kitt från en yogadeltagare. Blev så glad! 

 

Antiklimax

Läkaren ringde. Jag satt i soffan och tittade på Kalle & Britas Hälsoresa. Nu händer det, tänkte jag med hjärtat i halsgropen. Nu händer det. En måndag klockan 10:30, nu får jag veta. Med darr på rösten sa jag ”Hej”. Tänkte: Ja eller nej? Ja eller nej? För jag hade trots allt förväntat mig att det bara fanns något av dessa två alternativ. Finns cancern där: ja eller nej? Men läkaren presenterade ett tredje. ”Jag vet inte om det är bra eller dåligt” sa han. Och så gick luften ur mig.

Tydligen fanns det inget att analysera. Biopsiläkaren hade fått med vävnad från levern och inte från den tänka lymfkörteln. Missat målet så att säga. Svaret bli därför varken ja eller nej, utan kanske. Kanske har jag cancer, kanske har jag inte cancer. Kanske måste jag påbörja behandlingar, kanske behöver jag det inte. Alltså, ska jag skratta eller gråta?

När vi väl lagt på gick jag till gymmet. Det här beskedet krävde ett svettigt och aggressivt spinningpass. Varför? tänkte jag och stretade på till dunkande musik. Varför fortsätter det såhär? Varför tar det aldrig slut? Och vad är egentligen värst; ett ja eller ett kanske? Min läkare vill börja behandla oavsett. Han ser det här som ett tydligt återfall. Cellgifter och nya stamceller från min syster är den cocktail som erbjuds. Men min magkänsla säger nej. Ingen behandling förrän jag vet eller får symptom. Läkaren sa ok. Och vart hamnade vi då? En vild gissning? Någon?….Ja men visst. En ny pet-scan och ev. en biopsi efter det. Alltså hela proceduren en gång till. EN GÅNG TILL!

Jag blir matt.

Så pustar vi ut

Phuu! Det tar på krafterna att invänta livsviktiga samtal. Kommer han ringa idag? Är detta dagen då jag får veta? Mellan kl 9-17 trippar jag på tå och håller andan. Försöker verka cool, men sneglar på mobilen stup i kvarten. Samtidigt försöker jag skapa lite hanterbarhet. Stänger av telefonen någon timme innan (och under) jag håller yogaklass eller stabiliseringsgrupp. Tänker att jag inte ska svara om jag sitter på bussen eller handlar på Ica. Men när ”hemligt nummer” väl lyser på skärmen så tror jag ärligt talat inte att jag kan låta bli. Även om ett sådant samtal inte är optimalt att ta bland en massa  främmande folk vid Icas grönsakshyllor. Ibland undrar jag hur de resonerar där på sjukhuset. Kanske handlar det om tidspress? Okunskap? Nästa gång ska jag i alla fall be om en fast mötestid; en dag och ett klockslag som visar mig när och var det händer. Det handlar ju trots allt om viktiga saker, typ liv och död.

Nu sitter jag i alla fall på min balkong och pustar ut. Solen är på väg ner, jag dricker ur min nya turkosa tekopp med fåglar och blommor på. Den gör mig glad. Inget samtal den här veckan och under dessa två dagar får jag vila. Jag hoppas att besked kommer på måndag, för resten av veckan har jag roliga jobbgrejer som jag inte vill boka av. Och jag tror det blir svårt att jobba med ett färskt återfallsbesked i bagaget. Minst en gråtdag behövs för att kunna stå någorlunda rakt igen. Jaja. Förhoppningsvis är det falskt alarm.  Denna lördag började hur som helst som de flesta lördagar: med yoga och loppis. Ni vet ju att jag älskar loppis (!!!!). Världens bästa mindfulnessaktivitet. Man måste ju vara närvarande när man går på jakt. Här är ett par av mina senaste fynd:


Jag är med andra ord höstpreppad. Dessutom till ett pris av ca. 230 kr. Åh jag älskar när miljövänlighet (återbruk) och ekonomi går hand i hand! Måste säga att jag är särskilt nöjd med fårskinnet som kommer förgylla mina meditationsstunder (för alla intresserade: 30 kr).  Sen älskar jag kängorna i högra hörnet också. Och min röda sammetsjacka. Loppis alltså – det var ett av denna dags nöjen. Jag har också hållit yogaklass, köpt ingredienser till ett nytt bakverksexperiment (recept kanske kommer), slukat några sidor i en bok av Maria Gustavsdotter och tjaa…Det var väl det. Nu vankas det mat som Luca har lagat (jag erkänner, han lagar ca 80 % av maten här hemma) och så min nya favoritserie ”Unbelievable”. Se den! Så viktig, välgjord och spännande!
Och med dessa ord säger jag ”so long”. Vi hörs om några dagar, då vet jag.

Här har ni mig i realtid. Fråga mig inte om minen. Eller om mössan. Ett desperat försök att tämja mitt vilda ruffs.

Biopsidags

Den här dagen spenderades uppe bland molnen. Så kändes det i alla fall när jag låg på sjukhusets ankomstavdelning, tryggt nerbäddad med utsikt från sjätte våningen. En ny värld vecklade ut sig. Det var jag, kyrktornet och 82-årige Buster.

Jag måste säga att det var en fin stund.  Allt kändes så lungt och stilla, som om Lund precis höll på att vakna fast att klockan redan slagit 8:15. Sköterskor tassade runt, Buster hostade lite i sitt hörn. Fåglarna cirkulerade på en nästan molnfri himmel. När jag några minuter senare rullades iväg mot läkare och biopsiverktyg, kände jag mig zen. Som om det här var en ”unna mig”-dag och en härlig massageupplevelse väntade runt nästa krök.

Lika zen var jag inte när jag kom tillbaka. En timme med ultraljud, 2 dm långa nålar och den s.k biopsipistolen gjorde sitt. ”När vi trycker smäller den som en mindre pistol”, fick jag veta. Och så var det som behövde sägas sagt. Två gånger small det, jag fick ett litet förband i höjd med solarplexus och sen rullades jag tillbaka till min fönsterplats. Himlen fanns kvar, kyrktornet och Buster fanns kvar.  Jag fick en smörgås med ost och lite juice. En mjuk order om att ligga någorlunda still i fyra timmar. Med smörgåsen i ena handen och en bok i den andra, blev stunden sakta men säkert fin igen.

Nu återstår bara väntan på svar, tror det tar en vecka. Usch, det telefonsamtalet ser jag inte fram emot. Men vem vet – det kanske blir ett samtal värt att fira.


Ps. Stort tack för all omtanke! Er närvaro, era hälsningar och kommentarer betyder väldigt mycket!

Den där väntan

Jag försöker balansera mellan två olika världar. Med ena benet står jag i den ”vardagslunkande” världen. Där nosar jag på tillvaron med jobb och framtidsplaner – det vanliga livet. Sen har vi sjukdomsvärlden: all väntan, ovisshet och potentiella cancerbehandlingar som jag också klafsar runt i. Hur kommer hösten att bli? Det är frustrerande att inte kunna svara på den frågan, jag menar det kan ju ändå de flesta. Majoriteten har en bild av hur de närmsta 3-4 månaderna kommer att se ut. Jag har ingen aning. Det gör mig trött.

Förra veckan var jag på hematologen och träffade en av alla mina läkare. Han tog fram sin nål och spräckte varsamt hål på min hoppballong. Hela kåren verkar eniga om att det här måste vara ett återfall. Ett snabbt återfall och en aggressiv cancer. Efteråt satte jag mig på en sten och grät. Tömde, tömde, tömde tills det inte fanns något kvar. Sen tog jag min lilla sladdriga ballong, försökte laga den så gott det gick och blåste in nytt hopp. Det gick sådär. Men jag tröstar mig med att så länge jag inte vet så är ingenting säkert.

Nästa torsdag har jag min biopsi. På onsdag ska jag föreläsa på hematologernas regiondag i Stockholm. Detta sammanträffande får mig att le. Tajmat att utredas för återfall och samtidigt ha majoriteten av Stockholms/Gotlands hematologläkare samlade i ett rum. Jag kommer ta tillfället i akt (gnuggar händerna). Dessutom ser jag fram emot att bo på hotell och äta frukosbuffé. Små saker som gör livet.

Dags att runda av och ta söndagskväll. Ny uppdatering kommer snart antar jag. Åtminstone när biopsin är gjord och jag vet.


I brist på bilder får ni en från min förra biopsi (vt 2018). Kreativ som jag är. 

Just det, nu höll jag ju på att glömma! I veckan stötte jag på en text av Björn Natthiko Lindblad som kändes så fin och talande på något vis. Den måste jag bara dela.

”En av mina mentorer under dom sju åren som buddhistmunk i England, var en nunna från Nya Zeeland. Hon hette Ajahn Thanyia.

En gång hade jag fastnat i min roll och mina ansvarsområden i klostret. Jag var då arbetsmunk, den som har övergripande ansvar för allt praktiskt arbete i klostret. Jag lade alldeles för mycket tid på att försöka kontrollera omständigheter som låg utanför min kontroll. Såklart blev jag snabbt sliten och trött.

Ajahn Thaniya såg det här hända, och fångade mig i ett väl valt ögonblick. Med mycket kärlek och närvaro spände hon ögonen i mig en vårkväll innan kvällsmeditationen och sa: ”Natthiko, don´t forget to leave some space for miracles.”

Ja just det. Tillit finns. Att försöka kontrollera alla omständigheterna i och omkring oss är som att möblera om bland solstolarna på Titanic. Släpp taget istället, lita på livet igen. Lev livet mer som en öppen hand, och mindre som en knuten näve.”

Det var allt. Over and out.
/ Från en som lämnar utrymme för mirakel