Gästblogg: Noteringar från rymden

Häromdagen bad Ung Cancer om att få publicera en av min syster Erikas texter på sin blogg. Det är ett antal stycken hon skrev i samband med det anhörigläger som UC anordnade i somras. Eftersom det är min allra käraste syster som skriver så tar jag mig friheten  att publicera denna text i ett s.k. gästbloggsinlägg. Cancer är en lurig jävel – inte nog med att den tar över kroppar med sina tumörer och sjuka stridsceller, den lever också rövare hos alla dem som står maktlösa bredvid. Ja jösses vad viktigt det är att prata om anhörigperspektivet!

DSC_0493

Noteringar från rymden eller hur Joy kom in i bilden

1.
Jag sitter på en solvarm veranda vid havet. Jag är i Norrland. Om nätterna blir det inte mörkt här. Månen hänger som en apelsin strax ovanför grantopparna, tung och orange. Det är den trettonde juli, jag jobbar som kolloledare och är idag ledig mellan två kolloperioder. En dryg månad har gått sedan rehablägret med Ung Cancer. Idag sätter jag mig ner och tänker på syrrans cancer och det som följde med den.

2.
Att vara här är att vara vid världens ände. Jag lämnar min lägenhet och vardagen i Göteborg och åker nattåg tretton timmar och sedan buss och ut i skogen. Här behövs jag. Här är jag vuxen. Här är cancern inte lika närvarande. Jag väljer att inte berätta för mina arbetskamrater om det senaste året. Till att börja med. Försöker frikoppla, rucka på mitt utgångsläge. A fick sin cancerdiagnos i december 2013. Sjukdomen blir ett ständigt överhängande moln, som utan förvarning släpper sina stormar. Vad kan vi göra? Vissa nätter kan jag inte sova och det är den frågan som håller mig vaken. Den ligger där och tickar. Vad ska vi göra? Det finns inte så mycket att göra. Parera. Vänta. Vara. Maktlösheten är ett vakuum. Det kliar i kroppen på mig, jag måste göra något, vill påverka det här, något, vad som helst. Det slutar med att jag gör saker som inte alls har med cancern att göra. Efter andra återfallsbeskedet är det första jag gör att tvätta fönstren. Bort med saltstänk och skit. Smutsen från mina rutor är i alla fall något jag kan ta bort. Då känns det lite bättre. Nu, juli 2015, är jag lite bättre på acceptera att det är så livet funkar: när stormen väl kommer är vi rätt maktlösa inför den. Känslan av kontroll jag hade innan A blev sjuk tänker jag nu inte fanns på riktigt. Eller, känslan fanns. Inte kontrollen. Och på något sätt är det som det ska vara. Jag tror att jag har blivit mer ödmjuk inför livet det här året. Det är i ständig förändring och det är som det ska va.

3.
Det här ska vara en sammanfattning av den dagbok som jag påbörjade på rehablägret i juni, men det är svårt för mig att se några rena linjer, att dra slutsatser. Det är en härva av känslor och tankar, det är ett förlopp som jag fortfarande är i. Oavslutat. A är cancerfri, men varje PET-scan verkar det finnas nya saker på bilderna. Jag försöker att tänka att det varken är cancer eller att det inte är cancer. Att varken ta ut lättnad eller oro i förskott. Bara vara, i nuet. Nu är det bra. Just nu är det bra. Just nu är hon i Italien och jag i de norrländska skogarna. Vi har det bra.

Jag läser Christer Fuglesangs självbiografi om att vara i rymden och tänker att det är lite som cancern. Vi sitter fastlåsta i en liten metallkaross som färdas i stort mörker och försöker lokalisera upp och ner. Fuglesang skriver att det är många astronauter som mår illa när de är i rymdskeppet, eftersom de försöker förhålla sig till begreppen upp och ner. Illamåendet försvann för Fuglesang när han släppte den ambitionen och valde att snurra med i stället. Kanske är det samma för oss, tänker jag. Jag försöker att inte positionera mig, organisera verkligheten. Jag försöker snurra med för att undvika illamående.

4.
Att mäta sig. Att mätas. Att passa ihop reaktion med känsla och känsla med reaktion. (Som om det fanns ett facit). Att inte gråta när det kommer ett cancerbesked, att tvätta fönstren. Att bryta ihop över att läsa syrrans blogginlägg om sockerfria smoothies. Att reagera för mycket. Att reagera för lite. Att vara för stark. Att vara för svag. Att passa in i andras bild av hur det är att vara anhörig till cancersjuk. Att själv placera syrran i rollen som cancersjuk. Att tappa bitar av sin identitet. Att hitta nya. Att få sina gränser förskjutna. Att själv förskjuta sina gränser. Att upptäcka begränsningar.

Att känna ilska, sorg, frustration and all that jazz. Att känna relationer rämna. Att märka att nya byggs upp. Att lära känna den stora ensamheten, som förr gick att gömma och glömma bort i vardagsflöde och rutiner, men inte nu. Inte med cancermolnet hängande på himlen. Att lämna sig själv ifred. Att lita på att det här kommer också förändras. (Som A sa under nån cellgiftsbehandling, att oavsett om det blir bättre eller sämre så kommer det i alla fall förändras.) Att skita i upp och ner och istället snurra med. Trots att gravitationen är fucked.

5.
Jag kan bli ledsen när jag tänker på de här åren. Otillräckligheten, maktlösheten. Rädslan, oron. Frustrationen. Viljan om att det skulle vara annorlunda. Känslan av att sitta i den där metallkapseln med Fuglesang och äta mjukost ur tub och vara på väg mot destination ovald-och-okänd. Det är inte jag som styr, ingen annan heller. Det bara händer av sig självt. Med ljusets hastighet förbi de döda små planeterna utanför. Jag är inte rustad för det här, hade inte räknat med det här. Min inställning till livet är keff. På något sätt har jag bara räknat med att allt ska bli bra, att jag och mina nära ska leva till pensionen och sedan dö på något lite lagom sorgligt sätt vid en ålder av cirka åttio, pigg och alert till sista andetaget. THE END på min Hollywood-dramaturgiska bild av livet. Ett liv på 27 kan också ta slut. Och det behöver inte betyda att det är ofullbordat. Det är inte i åldern det sitter, utan i närvaron i ögonblicken. Modet. Innerligheten. Det sitter i kvaliteten av ens val.

6.
I december 2014 köpte A en svart vädurskanin. Den fick heta Joy del Piero. Joy blev en vändpunkt. A har pratat i flera år om att hon vill skaffa djur och familj. Men hon, liksom jag, är någon som lätt skjuter saker på framtiden. Jag ska bara göra klart min utbildning först. Jag ska bara göra det här. Jag ska bara, ska bara, ska bara. Och nuet sugs upp av marken och försvinner. Veckan i december verkade det som att cancern var tillbaka snart efter stamcellstransplantationen. Och mitt i svärtan, bland läkarbesök och slukhål som öppnade sig omkring oss, i samtal om nya procenttal kring överlevnadschanser och krympande behandlingsalternativ, kom Joy in i bilden.

Vi vet inte hur många gånger vi har chansen att säga ja. Inga erbjudanden kvarstår med säkerhet. Gör det du mår bra av, gör det nu. Det var det bästa med Joy. Att A slutade vänta.

DSC_1259_251

7.
Sedan rehablägret har jag blivit bättre på att prata om A:s cancer, och om min egen resa i samband med den. Utan att ta allt för mycket ansvar. Utan att tänka att känslorna jag känt och tankarna jag tänkt har varit fel. Jag har blivit bättre på att formulera mig kring mina behov utan att ifrågasätta dem. Och framförallt känner jag mig lite mindre ensam, för att jag har träffat andra som går igenom liknande saker. Som också sitter eller har suttit tillsammans med Fuglesang på väg mot okänd destination i rymden. Det är Ung Cancer som har gett mig den möjligheten. De rummen, de sambanden. Jag tror inte ni förstår hur mycket det betyder. Eller så är det just det ni gör.

IMG-20141216-WA0012

PS. Här och här hittar ni Erikas tidigare gästbloggsinlägg.

3 reaktioner på ”Gästblogg: Noteringar från rymden

  1. Vilket rörande och välskrivet inlägg! Det är nog bara så att om en är sjuk så är hela familjen sjuk. Vill bara säga att jag tycker du är häftig Anne och att jag följer din blogg och väntar på uppdateringar 🙂 Och jätte syns att du fick din envisa feber under din vistelse på kliniken. Typiskt att sånt ska hända.

    Gilla

    • Håller med till 100 % (med allt vad syster-subjektivitet heter) 🙂 ! Min syster är grym på att sätta ord på så mycket här i världen tycker jag. Och anhörigperspektivet är så otroligt viktigt att lyfta fram – så som du också gör på din blogg! Följer dig varje dag, även om jag är superdålig på att kommentera. Men vill att du ska veta att jag blir fascinerad över alla viktiga ämnen du tar upp och dessutom är så påläst kring! Heja heja! Kramar

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s