En blandad kompott

På min balkong i förmiddagssolen. Jag tittar på träden och himlen. Ser ett flygplansstreck och tänker att i en annan tid hade jag varit i Toscana nu. Besökt byar på böljande kullar och avnjutit en aperitivo under olivträd. Nu blev det förstås inte så och visst skaver längtan, Toscana var trots allt det jag klamrade mig fast vid under månader av cellgifter och uppförsbackar. Men just nu är det är också ganska fint att sitta här bland mina pelargonier och lummiga stadsutsikt. Och framförallt är det fint att bara känna sig lite trött. Ett billigt pris för en ny behandling. Kan jag komma så lindrigt undan?, tänker jag och analyserar misstänksamt kroppen. Letar efter tecken på gvhd, feber eller andra biverkningar. Men nej, det är lugnt och stumt och försiktigt hoppfullt. Kanske är detta en behandling som jag kan få landa i en stund?  Det är ju trots allt det jag vill allra helst.  Inte vara bland Toscanas pärlor, utan bara få landa och pusta ut.

Vi får se. Jag ropar inte hej ännu. Men första dosen av Nivolumab (en typ av immunterapi) är alltså gjord och det verkar ha gått bra den här gången. Jag tror till och med att jag vågar mig ut på en kortare löptur i eftermiddag. Och så har jag ett fasligt sug efter picnic. Att sitta under ett träd, känna gräs mot bara fötter, dricka kombucha och spela kort. Kanske ta en cykeltur med Luca någon dag, gärna till havet. Det är sommar i luften. Och all den här energin känns ju lovande.

Vad har jag annars haft för mig? Här kommer ett par glimtar från den senaste veckan.


Såhär har det sett ut många mornar: redo för yoga via zoom! Jag gick nämligen en steg två utbildning förra veckan, den här gången med fokus på autentiska relationer. Väldigt spännande. Lite speciellt att göra utbildningen online (den skulle egentligen varit i…just det: Toscana!), men det gick ändå förvånansvärt bra. Och yoga-Joy var dessutom väldigt nöjd med upplägget.


Voilà, mitt nya favoritmellanmål. Jag snöar ofta in på saker. Just nu är det hemmagjord kefir blandat med havregryn, kokosflingor, pumpafrön, solroskärnor, hackade nötter och kakao. Jag låter blandningen stå ett par timmar i rumstemperatur så att den fluffar till sig. Toppar till sist med banan, kakaonibs, kokos och honung. Mumma.


Förra veckans värsta moment: PET-scan. Innan jag påbörjade den nya behandlingen behövde vi ett basmått på hur utspridd cancern är. Vill inte veta. Men får nog svar när som helst.


Såhär blir det om man mixar Anne + sjukskriven + coronatider.  Nått ska man ju hitta på om dagarna! Mina senaste köksstrappatser innefattar syrad rödkål, surkål, kefir, kombucha med tre olika smaker, kimchi, ghee, chokladpraliner, frysta dadlar med jordnötssmör, fröknäcke, glutenfritt bröd och en vanlig limpa.


Jag och Joy har också kört en del hemmaträning.  Fått upp flåset lite. Och så har vi övat flexibiliten:


Första gången jag lyckas ta mig ner i split. Ja, vad ska jag säga? Ni ser ju min högtidliga min. Ett omvälvande steg har tagits, ett livsmål är uppnått. Hädanefter blir ingenting sig likt.


Sen har vi förstås den obligatoriska bokdelningen, för  om det är något jag gör om dagarna så är det att läsa. Idag ska jag sätta tänderna i En yogis självbiografi. Kan f.ö. verkligen rekommendera Jackie. Och Bliss är också en höjdare.

Det var det hela. Nu vankas det lunch här på balkongen. Hoppas ni får en fin kristi himmelsfärdsdag!

Om att hoppas men samtidigt släppa taget

Jag försöker tänka att saker är precis som de ska vara. Även om det där varför? inte alltid går att förstå. Det är ofta ganska svårt. Men ibland funkar det – idag är en sån dag. Jag har ett lugn i kroppen, och ett hopp. Trots en tillvaro med CancerCorona.

Värre var det förra veckan när min läkare ringde. ”Behandlingarna ger inte önskad effekt, vi måste prova något annat”. Prova något annat? Jag funderade på vad de skulle kunna vara. Tänkte att om det är cellgifter så kommer jag tacka nej. Basta, som Luca skulle ha sagt. Nu räcker det.  ”Jag har två tankar”, sa min läkare och gav mig alternativen. Något om en behandling i tablettform (med vissa mildare biverkningar) som inte kan bota, men förhoppningsvis hålla levande. Och så immunterapi igen som oftast är biverkningsfri men där det finns risk för gvhd eftersom jag är stamcellstransplanterad. ”Vi kan prova en ny sort och kanske göra lite strålning på det.” Herregud, tänkte jag. Jag är så trött på det här. Min kropp är trött, mitt psyke är trött, min själ är trött. Give  me  a  break.

Under det senaste året har jag försökt släppa taget. Jag har tampats med det faktum att min cancer förmodligen inte kommer kunna botas, att det är något jag behöver leva med och så har jag försökt acceptera. Självklart hoppas jag fortfarande. Jag vet ju att mer mirakulösa saker har hänt. Men jag har kommit till en punkt där jag – för att skapa livsutrymme – måste försöka släppa taget och utgå från de förutsättningar jag har. Jag kan förmodligen inte bli botad. Däremot kan jag satsa på att leva så bra som möjligt, så länge som möjligt, trots sjukdom. Det känns både som en sorg och en lättnad. Allt är precis som det ska vara. Sen kommer stunderna när jag undrar: är det?

Valet av behandling är iallafall ganska lätt. Jag vill ha den skonsammaste, den med så få biverkningar och sjukhusdagar som möjligt. Den som ger mest plats för livet och levandet. ”Immunterapi”, svarar jag. Jag vill prova immunterapi igen. Och så blir det. Vi startar om ca. 2 veckor, förhoppningsvis sker allt utan komplikationer så att jag kan få behandlingarna tillsvidare. Då kanske jag äntligen får mitt andrum.


Ps. Igår föreläste jag online på ett Ung Cancer event. Här finns länken för dig som vill höra min cancerberättelse (jag dyker upp ca 42:30 minuter in i videon).

På uppladdning

Äntligen hemma igen. På min balkong med fågelkvitter, en lätt bris och doftande pelargoner. Välbehövligt, för efter två dygn på sjukhus är jag aningen mör. Behandlingen och all förebyggande medicin gör såklart sitt, men framförallt är det människoödena. Medpatienterna som blir ditt sällskap dag och natt. Smärtplågor,  sjukdomsprognoser, biverkningar, livshistorier, nattens jämmer, assisterade toalettbesök, måltider. Det blir mycket som delas, ofta ofrivilligt utan ord – dessa möten ger och tar. Men det går liksom inte att gå oberörd därifrån, du konfronteras så konkret med liv och död och denna gången verkade de så sjuka, mina två grannar. Tankarna snuddar vid dem där i sjukhusrummet, även när jag sitter här i sol bland doftande blommor. Det brukar ta några dagar.

Jag är hur som helst lättad över att få lämna. Det finns inget som slår känslan av hemma. Nästa vecka ska jag träffa läkaren för att diskutera behandlingsalternativ, han blev tydligen orolig över de där nässelutslagen. En reaktion är en reaktion. Och jag som tyckte det gick ok. Fast visst, det är alltid bra att väga för-och nackdelar, att undersöka andra möjliga alternativ. En viss oro i magen finns det allt, men jag försöker att inte gå igång på den. Har det löst sig i 7 år ska det väl lösa sig ett tag till. Nu: uppladdning. ❤️

Dag 2

Uppdatering från samma säng i samma sjukhusrum. Jag ligger här och längtar efter kvällsfikat som kommer om en stund, det blir varma mackor. Anar att det kan vara dagens höjdpunkt i matväg. Min granne är också laddad och har pratat om denna toasten i snart en halvtimme. I övrigt har dagen fördrivits i lugn takt. Jag har läst ut 2 av 3 böcker. Jag har tvättat händerna till förbannelse. Jag har druckit 4 liter vatten. Lyssnat på min rumsgrannens oftast intressanta utläggningar. Och gjort lite yoga i sängen. Så mycket mer blev det inte. Kan säga att min promenad- och ”frisk luft”-längtan är rätt stor efter snart 30 timmar i sjukhussängen.

Sen har jag fått behandling också. Dagens viktigaste moment. Den gick på 3 timmar och bestod av både sprutor och dropp samt otalig mängd mätningar av blodtryck, temp, syresättning, puls. En sköterska satt bredvid hela tiden, redo med adrenalinspruta och annan medicinering. Allt gick tack och lov bra. Bara lite nässelutslag på händer/fötter och det är ett billigt pris jämfört med de andra allergiska reaktionerna jag fått tidigare.

Efteråt firade jag med en delikatoboll. Lättad över att behandlingen gick ok, så att jag förhoppningsvis kan fortsätta med den ett tag till. Börjar ju liksom bli lite skralt på behandlingsalternativsfronten.

Det blir alltså ingen hemgång idag som jag hade hoppats på. Men en natt till ska väl gå. Jag får ju iallafall avnjuta en varm macka med gott renommé. Och ingen verkar snarka, så sömnen blir nog ok.  Imorgon räknar jag dock med att få återvända till mitt fort. En balkong med nyinköpta pelargoner, Lucas foccaccia, Joys upptåg och så min kombuchasats som snart ska smaksättas. Det ser jag fram emot.

Livet just nu

Hej hej från rum nr 4.  Här ligger jag i en sjukhussäng och har precis avnjutit en curryhistoria av något slag. Hälften gick ner. Mina rumsgrannar tog den berömda sparrissoppan. ”Det är säkrast så”, sa en av dem och bad om två portioner på samma gång.  Kvällssolen  letar sig in genom fönstret, jag tänker på naturen som börjat blomma och på hästarna som numera betar i närheten av min promenadväg. Våren gör mig glad. Och den klamrar jag mig fast vid här i rum nummer 4.

Då var jag alltså här igen; inlagd på onkologen. Imorgon vankas behandling, så jag preppas med mediciner, EKG-undersökning och läkarsamtal. Förhoppningsvis blir det ingen allergisk reaktion den här gången. Men utmaningar finns det alltid. Exempelvis så är jag och mina sänggrannar isolerade på rummet. Dörren måste vara stängd, vi får inte gå ut i korridoren, inte hämta mat, dricka eller annat som kan behövas. Det är den röda larmknappen som gäller och vi har alltid haft ett ambivalent förhållande, jag och larmknappen. Att behöva be sköterskorna om hjälp för minsta lilla är liksom inte min grej, avskyr att ”bli” en patient. Ironiskt nog råkade jag trycka på akutlarmet när jag precis kom hit, så avdelningens alla sjuksköterskor och flera läkare rusade in. ”Jag skulle bara vilja ha lite vatten tack. Och en kudde kanske”, pep jag fram. Dagens pärs.

Oj. Vänta. Nu händer det något.

Uppdatering: mannen mitt emot försökte precis smita ut lite diskret med sin droppställning. Jag tror planen var en kort bensträckarpromenad till toan. Kanske också en liten chokladbit från fikarummet. Men han kom bara ett steg  utanför dörren innan sköterskan raskt dök upp och hänvisade honom till toaletten på rummet. Den gubben gick alltså inte! Det är såklart bra. Jag vill för allt i världen undvika covid-19 och smittspridning (som ju är orsaken till att rutinerna ändrats). Jag har t.o.m tagit med mig ansiktsskydd. Sen är det ju såklart rätt speciellt att sitta isolerad med två äldre, cancerssjuka främlingar. Att  knappt få resa sig från sängen.  Livet leker liksom inte. En liten tur till fikarummet med dess tv och godsaker hade säkert livat upp det hela en aning. Men förhoppningsvis får jag komma hem om någon dag eller två. Jag har hur som helst bunkrat upp med det allra nödvändigaste:

Ja, det kommer nog inte gå någon nöd på mig. Jag roar mig också med att kolla youtubeklipp om kombucha, fundera på hur jag ska smaksätta min nästa kombuchasats och leta efter bra kombuchabehållare på nätet. Med andra ord så har jag ett nytt intresse. Jag ser liksom framför mig hur jag sitter på en filt i gräset en sommardag och dricker kall kombucha som känns sådär härligt kolsyrebubblig på tungan. Givetvis med trevligt sällskap och fåglar som kvittrar och kanske ett hav i närheten. Ljuva liv.

Nu kommer visst sköterskan. Dags för kontroller. Och mannen mitt emot frågade just om det finns något annat att läsa än de tidningar som ligger här. ”Jag har börjat tröttnat lite på stickning, trädgård och bakrecept”. Låter rimligt. Det  var  en glimt från livet i rum nr 4.  A presto.

En repris

Det blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Strategin var tydlig: ta den minst befolkade ingången till onkologen, upp för trapporna, in på avdelning 3, slå mig ner i ett lugnt rum med få patienter, kopplas upp till behandlingen och sen gå hem efter en timme. Snabbt, smidigt, smittfritt. Det börjar bra. Ingen hostar eller nyser och det är relativt folktomt. Droppet startar och jag sätter på en serie jag sparat för just detta tillfälle.  Fem minuter senare skiter sig planen.


Den här bilden är tagen när allt har lugnat ner sig efter ca. en timme. Då kan jag äntligen andas relativt normalt, känna min tunga och öppna ögonen. Tänka att ”Det var då jäkla typiskt att det här skulle hända precis nu, jag som bara skulle hit en snabbis och sen hem till tryggheten”. Nej, en allergisk reaktion ingick liksom inte i planen. Även om jag såklart borde anat, för det här var en tvättäkta repris från 2018, när jag precis som nu fick omgång nummer två av exakt samma läkemedel. Både då och nu såg det ut såhär (inlägget finns här).


Förkorta mitt hår en aning och lägg till en adrenalinspruta som rivs upp ur sin förpackning och hastigt sticks in i jeansbenet, så har ni scenen. När allt väl lugnat ner sig, säger läkaren att en övernattning på avdelning 87 vore på sin plats. För observation vet du, det här skulle ju kunna blossa upp igen. Själv muttrar jag lite, tänker på sjukhussäng, delade rum, halvdan sjukhusmat och 100 andra saker. Men ibland har man inget val, så jag traskar upp till 87:an. Allt är sig likt. Middagen serveras kl. 17, filtarna är orangea och handspritslukten överväldigande. Sköterskorna tar emot mig och visar var jag ska sova. Min granne i sängen mitt emot är en pratglad man som älskar grönmögelost från Danmark och ofta ber om sparrissoppa till lunch. Han förklarar att man kan få ett täcke på natten om man vill och att kvinnan som ligger i rum nr ett håller på att dö, så det är bäst att trycka sig mot väggen om dubbellarmet går. Och så har han haft hodgkins lymfom i över 25 år. Det känns både hoppfullt och sorgligt.

Mötet gav i alla fall en guldkant till min annars lite deppiga sjukhusvistelse. Alla sjuka människor som hasar runt med sina kala huvuden, pösiga sjukhuskläder och droppställningar. Det är aldrig kul att påminnas om att detta sammanhang är mitt.

Men desto skönare blir det att komma hem. Ett dygn senare är jag äntligen i min trygga vrå igen. Jag har tagit mig en lång dusch, gosat med Joy, sovit och suttit på balkongen med favvosmoothien (den här). Försökt att fokusera på en blå himmel och värmande kvällssol, sagt till mig själv att nästa behandling behöver jag inte tänka på nu. Då blir det också inläggning på 87:an, förmodligen i två nätter. Nej! Sjukhus, smittorisk och eventuella allergisk reaktioner får jag ta då.

En lördagshälsning

Nu finns det dem som köper på sig jäst och toapapper. Hamstrar torrvaror. Mina egna prioriteringar ligger någon helt annanstans. Man har väl hållit sig isolerad förr!?


Det är inte många gånger sjukdomen ger mig fördelar, men i dessa tider känner jag mig faktiskt rustad. Och då pratar jag inte om böcker eller mat eller toapapper. Nej, det handlar snarare om att den här extraordinära krissituationen känns välbekant trots allt. Cancern har gjort mig van. Van vid ovisshet. Van vid att inte kunna planera, behöva ställa in, anpassa mig. Van vid att konfrontera livet, döden och andra existentiella frågor. För att inte tala om att jag typ är proffs på att hålla mig ifrån folksamlingar och andra smittorisk-situationer såhär års. Det är liksom min vardag. Sen är jag såklart inte van vid den globala tragedi som utspelar sig, det är hemskt. Men för egen del knallar dagarna på ungefär som vanligt. De enda förändringarna jag har gjort är att frysa mitt gymkort, undvika mathandling (Lucas uppdrag) och alltså låna 15 böcker på biblioteket för att slippa gå dit på ett tag. Sen ska jag erkänna att det känns lagom kul att behöva ta blodprov på VC och vistas på sjukhuset titt som tätt, jag tillhör ju ändå en riskgrupp. Men där har jag tyvärr inte så mycket val.  Hur har ni det? Har er vardag förändrats?

I övrigt kan jag meddela att våren är här. Ja, det har ni säkert märkt. Idag satt jag på min inglasade balkong och njöt av värmen och fågelkvittret. Jag har hört glassbilen, sett de första utslagna träden och…trumvirvel…tagit min första springtur (på ett år)! ”Men vänta nu”,  kanske ni tänker, ”hade inte hon feber?”.  Jovisst, för en vecka sen handlade i princip hela mitt liv om febern, men vips så började den avta och nu är den  borta. En enorm lättnad! Det är något fantastiskt med en kropp som börjar orka mer igen.

Det var en lördagshälsning från mig. Nu vankas brödbak och ”Ticket to Ride”-spelande på balkongen. Ta hand om er.

Uppdatering

En lägesrapport levereras från mitt eget lilla kungadöme (sängen). Jag ska strax marinera tofu och göra mig ett par springrolls, men det känns ändå som att nu – just precis nu – är det hög tid för ett inlägg. En liten delning om vad som händer här och hur jag mår. Ska erkänna att jag nästan känner för att vifta lite lätt med handen, göra pff-ljud och säga att ”äsch det är väl egentligen ingenting”. I dessa tider när coronaviruset härjar och börserna rasar och mycket annat hemskt händer i världen, så får man ju perspektiv på sitt eget. Såna dagar känns problemen ganska fjuttiga. Men så ser jag att ni klickar er in här och undrar hur jag mår, så då kan jag inte annat än uppdatera. Det finns ju ändå dagar när problemen liksom tar över.

Vi går rakt på sak. Den senaste månaden har varit rätt turbulent. Jag började med immunterapi och första omgången gick ok. Drog på mig någon infektion, men inget mer med det. Efter andra omgången fick jag däremot feber och nu har jag varit mer eller mindre sängliggandes i över en månad. Jag är dränerad, orkar knappt gå ut och sover ca 14 timmar per dag. Det tär, inte bara fysiskt utan också mentalt, det är så mycket mening som går förlorad när orken inte finns. Senaste tiden har jag känt mig trött på allt. Trött på att kroppen inte kan, trött på att vara sjukskriven, trött på att tvingas ge upp saker jag drömmer om, trött på att det känns som att det aldrig vänder. 6,5 års sjukdom är så fruktansvärt lång tid.

Men vem vet. Det här kanske är vändpunkten. Och nu blir det en del facktermer och läkarsnack, förhoppningsvis förståeligt skrivet, annars får ni hojta till. En ev. vändpunkt alltså. Efter diverse provtagningar hit och dit tror läkarna att immunterapin kan ha utlöst en gvhd-reaktion, dvs mina relativt nya stamceller som jag fick från syrran 2018 har fått sig en boost, plötsligt börjat uppfatta kroppen som främmande och angriper den (väldigt förenklat).  Med resultatet att lilla jag snällt får stanna i sängen med feber, en gnutta gvhd i munnen och i levern. Detta har framkallat glada miner och tindrande ögon hos läkarstaben, ”Gvhd!” säger dem, ”vad bra, vad positivt!”. Gvhd kan nämligen vara tumördödande i sig och göra det där lilla extra som behövs i den här kampen. Själv är jag tudelad. Å ena sidan är det såklart bra att något nytt händer (gvhd alltså) som kan ge cancern en fight, det inger ändå hopp. Å andra sidan är det tärande med en feber som varar vecka efter vecka. Ska jag leva med detta? Ja, det är det ingen som riktigt kan svara på. Dessutom får jag inte någon mer immunterapi i nuläget eftersom det kan förvärra reaktionen och i värsta fall göra den livshotande. Istället har vi börjat experimentera med en antikroppsbehandling – mina läkare tror att gvhd:n i sig inte räcker hela vägen och att jag trots allt behöver något mer. Med andra ord är det hela  aningen rörigt just nu, både globalt och i mitt eget lilla kungadöme. Men som bekant varar ju ingenting för evigt. Hoppas att det vänder snart och att tillvaron blir trevligare på alla fronter.

Nu ska jag göra de där springrollsen. Joy hälsar.

Vardagsglädje

Detta året har inletts med nya upptäckter. Jag har liksom snubblat över det ena efter det andra – små finurliga saker som sprider glitter i vardagen.  Det är kul. Jag gillar att lära mig. Anar att cellgiftsstoppet har ett finger med i 2020:s upptäckaranda, för utan biverkningarna blir jag mer inspirerad, kunskapstörstande och mottaglig. Så vad är det då jag utforskat på senaste tiden? Det måste jag såklart dela med mig av! Sätt er bekvämt, för nu åker vi.

Upptäckt nummer 1 och 2:


Först och främst: kefirgryn. Det låter kanske inte så flashigt eller speciellt, men det är det minsann. Kefirgrynen anlände en onsdagseftermiddag i januari och hittade snabbt sin plats i familjen. Jag tar hand om dem. Jag pratar med dem. Jag blir glad när jag tittar på dem. De har det bättre än mina växter. Luca tycker att det hela börjar gå överstyr, men låter mig hållas för (hör och häpna) även han har blivit ett kefir-fan. Jodå, jag märker allt hur han tittar till dem i smyg, granskar fermenteringen, håller koll på när kefiren är färdig. Dessutom kan han plötsligt utbrista (med italiensk accent) ”En skål kefir varje dag gör magen glad”.  Så kefirgrynen är här för att stanna. Rekommenderas. Enkelt att göra, gott och superprobiotiskt. Grynen blir dessutom fler för varje sats, så nu kan jag snart kefirfrälsa hela min omgivning.

Upptäckt nr 2: hemmagjord surkål. Här har jag gått i minst två år och tänkt att ”Det där med surkål verkar så svårt, inte ens värt att försöka, jag köper på Ica!”. Men hallå!? I vilken värld har jag levt? Det var ju busenkelt! Den upptäckten gjorde mig glad. Och även Luca har hakat på surkålståget, han har visst blivit mån om sin tarmhälsa.

Upptäckt nr 3: nötmjölkspåsen. Jo, jag vet. Det var då fasligt många ätbara saker bland dessa upptäckter! Jag som inte ens tycker om att laga mat. Men det är något visst med att hitta goda, näringsrika grejer som dessutom är billigare än köpealternativen. Så här kommer ytterligare ett tips: hemmagjord havre/frö/nötmjölk. Jag har provat att göra sån här mjölk tidigare, men aldrig fortsatt p.g.a. det knöliga med att sila vätskan. Sen fann jag nötmjölkspåsen, halleluja! Måste vara årets investering.


Upptäckt nr 4: hudvård. Det trodde jag aldrig. Jag som alltid gått runt lite torr och fnöskig och inte kan minnas att jag någonsin ägt en kräm för enbart ansiktet, har helt plötsligt klivit in i en ny värld. Hudvårdsvärlden. Jag har förmodligen blivit indoktrinerad av alla youtube tutorials. Det gäller verkligen att hålla i hatten för att inte slukas upp med hull och hår.  Hur som helst är det egentligen inte just hudvården jag är ute efter, utan snarare självomhändertagandet. Det är ju det jag satsar på numera: att göra ”självsnälla” saker och låta fokus ligga där istället för på det jag inte kan påverka just nu (sjukdomen plus allt som följer med den). Hudvårdspysslandet är liksom en del av självomhändertagandet.


Är särskilt förtjust i ansiktsmassage, antingen med händerna (t.ex. som i denna video) eller med min kära gua sha sten (det rosa ”hjärtat”). Jag har också upptäckt att man kan rengöra ansiktet med havregryn. Bara att placera en näve gryn i ett rent linnetyg (eller dylikt), knyta ihop med gummisnodd, lägga tygbollen i varmt vatten en stund och sen trycka lite försiktigt så att det kommer ut ”havrevätska”. Vi har ju alla olika hudtyper, men tycker i alla fall att det funkar bra på mig, huden känns ren och len efteråt. Åter en upptäckt som gör plånboken glad.

Upptäckt nummer 4: bullet journal.


Hade ni frågat för två veckor sedan vad en bullet journal (a.k.a. bujo) är så hade jag inte haft en aning. Men efter att min syster introducerade detta koncept så traskade jag iväg till bokhandeln och unnade mig ett anteckningsblock. Aningen skeptiskt ska tilläggas, för jag råkar vara en tvättäkta ”vill skriva dagbok men kommer aldrig längre än till andra sidan”-människa. Genom åren har jag haft åtskilliga ambitioner om mysiga kvällar av dagboksskrivande, men kommer liksom ingen vart. Ändå var det något i det här med bullet journaling som fick mig att vilja prova. Kanske för att det inte är en renodlad dagbok, utan mer en sorts vardagshjälp som kan underlättar planering och påminna om det som känns viktigt. Dessutom kan bujon utformas på oändligt olika sätt och vara hur enkel eller komplicerad som helst. Nu har jag ju bara hållit på en kort period, men jag hoppas att jag kommer fortsätta (dagboksrekordet är i alla fall redan slaget). Det känns både kreativt och avlastande för hjärnan.

Upptäckt nr 5:


Ja, här står jag och roar mig med fötterna i vädret. Av någon anledning fick jag för mig att prova och upptäckte att jag tydligen kan stå på huvudet. Ni ser ju min glada, förvånade min…Kanske ett tecken på att jag har för mycket tid?

Luca, Luca, kolla jag kan!”, var väl ungefär vad jag sa på bilden ovan. Superexalterad. Och ganska lättroad. Det var det, slut på upptäcktsrapporterande. Har ni något som förgyller era februaridagar just nu? 

Möten

Vi är tre stycken. Jag, damen och dansken. Vi sitter nedsjunkna i varsin fåtölj, bläddrar förstrött i böcker och tidningar medan droppen gör sitt. Det tickas, det droppas och förgörs. Dansken hoppas på att han bara har två behandlingar kvar. ”Jag börjar ju bli trött på dessa interiørmagasiner”, säger han och skrockar. Tidningsutbudet är trots allt skralt. ”Dessutom hade det suttit fint med en säng”, lägger han till och hytter med armen i en oklar gest. Jo, där instämmer vi unisont, damen och jag. Visst hade det varit skönt att sträcka ut sig och reglera ryggstödet tills den perfekta vinkeln uppnås – den där man både kan sjunka ner bekvämt och samtidigt äta utan att spilla. En längtan som förenar. Men idag  är det fullt hus och om vi nu fick fåtöljerna så är vi förmodligen minst illa däran. Vi är de med kortast eller mildast behandling. De med hår. ”Visst har vi det ganska bra ändå”, säger damen med hes röst och pekar på högen med salta kex. ”Tänk att det bjuds på både kaffe och förtäring.


Ja, där sitter vi. Tre individer som delar en timme av våra liv bland droppmaskiner, inredningstidningar och vitklädd personal. Förenade av sjukdom. Tillvaron är allt bra underligt, tänker jag. Här sitter damen, dansken och jag och kämpar för våra liv medan det mumsas på salta kex och läses om inredningstrender för år 2017. Sen går vi härifrån och träffas förmodligen aldrig mer. Hur många personer har jag inte delat sådana stunder med? Hur mår de idag? Ungefär däromkring rör sig tankarna när Kaj gör entré.

Han har en perfekt ordnad mustasch. Den röda västen är på. Tre par ögon riktas mot denna nya uppenbarelse – helt plötsligt är det inte bara vi.

Hej hej, säger Kaj. ”Jag heter Kaj och är volontär på Röda Korset.
Hej. Hallå. Goddag.”, vi ger ifrån oss en spridd skur av försiktiga hälsningsfraser. Vad är det här nu då? tänker jag febrilt. För mina sex år som cancerdrabbad innefattar inte en endaste ”Kaj från Röda Korset”-erfarenhet.
Jo. Jag är pensionär och jobbar här på onkologen ibland. Min uppgift är att gå runt och prata med folk.” Kaj fyrar av ett leende. Nervösa vridningar i fåtöljerna. En hostning. Tystnad. Sen lyckas vi krysta fram: ”Åh. Jaså. Nämen vad dejligt.

Tystnad igen. Kajs välvilliga ögon och perfekta mustasch. Jag sneglar ner i boken. Damen sträcker sig efter ett kex. Dansken räddar situationen: ”Hur fick du det jobbet då?

Kaj berättar glatt att det var frugan. Hon tyckte att han inte bara kunde gå hemma. Nej, det var minsann hög tid att hitta på något nu när pensionärsåldern var uppnådd och alla dessa lediga dagar radade upp sig en efter en. Och det här med att hjälpa till och att gå runt och prata med folk visade sig vara lite som terapi faktiskt. Ja, det känns skönt. Inte var det svårt att få jobbet heller, RK tar gärna emot volontärer. Fast först måste man börja i sjukhusentrén, visa vägen, svara på frågor och sånt. Sen, när man fått mer erfarenhet, då kan man få uppdrag på olika avdelningar.

Mhmmm, där ser man… Dansken igen. Damen tuggar. Själv sneglar jag ömsom i boken, ömsom på Kaj. Vet inte riktigt vart jag ska fästa blicken under detta oväntade samtal.

Nu har jag varit på onkologen i två år. Tiden går snabbt! Och jag minns när jag fick den här uppdragsplaceringen: oooooohhh, tänkte jag, läskigt!”. Kaj tar ett steg tillbaka och gestikulerar med händerna. ”Inte onkologen! Där dör de väl till höger och vänster…”. Han spricker upp i ett finurligt leende. ”Men sen märkte jag att så är det ju inte alls! Här finns massor av hopp. De flesta blir bra och de som inte blir cancerfria kan ofta leva ganska länge med sjukdomen.” Ett krystat skrockande från dansken, sen tystnad.

Jaha, nähä. Nu ska jag ta och bege mig till nästa rum så får ni fortsätta läsa. Ha en bra dag! Eller ja. Så bra det går alltså.” 
Så säger han, pensionärs- och volontärs Kaj, innan han avfyrar ett sista mustaschprytt leende och lämnar rummet.

Droppen tickar. Damen tuggar. Dansken bläddrar. Jag sväljer.
Försöker tänka att allt är bra och lugnt och fint.
Medmänniskor som försöker hjälpa, det är gott.
Ändå denna klump i halsen.

Några minuter senare är jag färdig. Blir befriad från droppet, reser mig på ostadiga ben och säger hejdå till damen och dansken. Tar mig ut i korridoren, nerför trapporna. Lämnar onkologen och försöker skaka av mig patient-Anne. Känslan av att vara ”dem”, att vara cancerdrabbad och ingenting mer.  Vet att det kommer krävas kaningos, en Luca-kram, varm choklad och serier innan jag lyckas. Frisk luft, regnstänk som möter ansiktet. Toscana i maj, Toscana i maj, Toscana i maj. Det blir mantrat som löser upp klumpen.

Min första immunterapibehandling är gjord. Tre veckor kvar till nästa.

Ps. Kaj är avidentifierad och heter givetvis något annat i verkligheten.