Du finns i mina tankar

Jag försöker låta bli. För när jag tänker på dig så blir jag mest ledsen. En iskall hand som griper tag om hjärteroten och kramar åt. Gör det nästan outhärdligt. Så jag säger till mig själv att sluta, men det är svårt. Du vill inte släppa taget och det vill egentligen inte jag heller.

Det är väl bara det att jag inte längre vågar tro. Som om att det är näst intill omöjligt att det någonsin skulle bli vi. För jag fick cancer och någonstans bland cellgifter som inte fungerar, bland allvarliga läkarblickar och en stamcellstransplantation som äter upp det sjuka men också mycket av det friska – någonstans där förlorade jag nästan allt hopp om dig.

Jag tänker att jag inte borde, gör allt för att låta bli. Men hur mycket jag än försöker så finns du där ändå. Och jag undrar. Vem är du, vem skulle du bli? Vad får dig att skratta? Vad gör dig arg? Vad du drömmer du om? Hur känns det att titta in i dina ögon, att hålla din hand?
Det finns så mycket jag undrar.

Jag vet inte om jag någonsin får svar, om vi någonsin kommer ses. Men du finns i mina tankar och ska veta att jag kämpar. För även om jag inte längre tror och knappt vågar hoppas, så är det något som vägrar ge upp drömmen om dig.

Mitt kära barn.
Vart du än är, vem du än är.
Jag önskar att jag någon gång får bli din mamma.

hands-918774_960_720

Gästblogg: En dag på frontlinjen (2)

Återigen hemma efter en behandling i Lund. Jag mår bra, men känner mig lite trött i kroppen så idag blir det vila. Passar därför på att posta andra delen av min systers gästbloggsinlägg som berör hennes upplevelse av att vara med på en av mina behandlingar. För er som missat den tidigare delen så är ett hett tips att läsa den först. 

En dag på frontlinjen, som anhörig, som hejarklack (del 2)

12.
Det ligger bordsdekorationer på bordet.
Pyntigt värre, här var det julkänsla.
En bit vissnande järnek, en gren med tillhörande kotte, ett lagom rött Ingrid Marie.
Vi har gått upp senare idag, unnade oss sovmorgon dan efter behandling.
Och mycket riktigt, så har även de små terroristerna.
Men nu är de här.
De omringar oss från alla håll.

13. 
På våningsplanet under oss på patienthotellet ligger BB och för tidigt födda barns föräldrar måste också äta frukost.
De tar med sig de små terroristerna, drar runt på dem i vagnar.
Där ligger de, röda och sårbara i små plastlådor, inlindade i filtar.
Av de vi ser i A:s ålder på patienthotellet är det bara nyblivna föräldrar.
Resten är åtti bast och ska också till onkologen.
De små terroristerna: strategiskt utplacerade runt vårt bord, som om de verkligen var där för att skära i A.
Men de är de ju inte. De är bara små och nya och på randen till sitt liv, annars skulle de inte vara här.
Att dom kan göra ont i nån, det kan dom inte veta.

14.
Tillbaka till igår: när vi är redo att lämna sjukhuset efter blodtransfusionen har ingången låsts för natten.
A hasar tillbaka genom korridoren, påfylld med blod, men fullkomligt utpumpad.
Jag önskar så att jag kunde lyfta de där fötterna åt henne.
Att jag kunde ta någon av hennes påsar blod eller behandlingar.
Att vi kunde dela upp ärren emellan oss, och kanske dagarna med andfåddhet i trappan.
Men det kan jag inte.
Möjligen kan jag bära hennes väska, och hämta en banan.
Men det finns inget som jag säger eller gör som kan ta bort hennes smärta eller bota henne från cancern.
Jag kan inte säga att hon kommer klara sig. (Vem är jag att säga det? Vad vet jag om det?)
Jag kan inte säga ”kämpa på!”. (Vad har hon för val? Vad vet jag om hennes kämpande?)
Ensamheten som jag tycker mig höra ibland i syrrans röst kan jag inte bryta eller ta bort, och det vore fel att göra det också.
Det är med det här villkoret vi alla lever med hela tiden.
En vän berättade för mig om en koreograf som trodde att det inte går att lösa några problem, bara att acceptera dem och förhålla sig till dem.
Det är med det ringande i huvudet som jag lever den här tiden som jag tänker på som Kriget.
Det enda jag kan göra är att vara här och försöka dela rummet och tiden och vara redo för vad som än kommer.
Prata om döden när det behövs, prata om livet och ärren och det andra.
Göra saker, men lika ofta: låta bli.
Men inte räkna med att något av det jag gör kommer lösa något eller räcka till.

15.
På kvällen promenerar vi en bit och hon säger att hon trots allt märker skillnad av blodet.
Nyhetsankaret läser upp i teven att klockan 05:58 i morse inträdde vintersolståndet och från och med nu går vi mot ljusare tider.
A släcker lampan på sin sida.
”Det är så konstigt”, säger hon, ”att de där PD1-arna är i kropparna på mig nu.”
Att de letar sin väg till tumörerna.
Hon klämmer på magen, och säger att hon hoppas de hittar dit.
Jag ser framför mig hur de rasar genom venerna på små hästar.
Snart somnar hon.
I dunklet ser jag hennes rufs på kudden.
Långt ifrån en kolibri, långt ifrån ett kolli.

image

Gästblogg: En dag på frontlinjen (1)

Nu sitter jag på väg till Lund för ännu en omgång av PD1-arna. Eftersom mitt fokus ligger på dagens sjukhusbesök, så lämnar jag över tangentbordet till min syster. Detta blir Erikas fjärde gästblogg på Pantarei  (de tidigare finns härhär och här) och passande nog berör inlägget hennes upplevelse av att vara med under en av mina behandlingar. Inlägget är uppdelat i två delar och här kommer den första.

 En dag på frontlinjen, som anhörig, som hejarklack

1.
Patienthotellet, Lund.
Vi går upp tidigt första morgonen, samma som A ska få behandling.
För infektionsrisken: slevar och gafflar som folk greppar och släpper, greppar och släpper, men också för de små terroristerna.
De små terroristerna har funnits där sedan A kom hit.
De befann sig i fikarummet när hon checkade in.
Sedan igen vid middagen.
Upp på rummet med bankande hjärta, låsa dörren och tänka ut en strategi: att äta frukost tidigt nästa dag för att slippa dela matsal med dem.
Ett krig i taget, en strid.
Först den här: de nya ryttarna i blodet, PD1-arna.
Vi går upp tidigt men jag är rädd att de små terroristerna ändå ska va där när vi kommer.
Det är det inte.
Vid ett tillfälle tycker jag mig se en komma från hissen, men det var bara en städerska med sin städvagn.

2.
I hissen står ett par läkare i vita rockar när vi stiger in.
AT-läkare, sjuksköterskor, studenter, jag vet inte, vem bryr sig.
De är i vår ålder, det är det som spelar roll.
Vi trycker på våning tre, de ska till fyran.
”En så allvarlig tumör”, säger någon.
”Det var dåligt skött med kommunikationen”, säger någon annan.
Det blir tyst ett ögonblick och dörren går igen.
”Igår drack jag bara en kopp kaffe”, fortsätter en tredje.

3.
Rör efter rör tar de, rör efter rör.
Och den stora nålen, fast det säger den andra sköterskan sedan att de inte hade behövt. Det måste ändå sakta ner på flödet när det väl är dags, och det är dumt att ta den stora nålen när det går bra med den lilla.
Men till en början, det är för testerna, så tappar de rör efter rör. Femton stycken.
Sedan två till, för det visar sig att två av dem var i fel sorts rör.
Men hon ska få nytt.
Blodvärdet är samma som födelseåret, 87.
Redan på 90 har hon fått blodtransfusion förut, och vid operationer.
”Det blir en fin julklapp”, säger läkaren.
Då orkar du mer till jul.

4.
Maskinerna klickar på ett sätt som jag inte hade kunnat föreställa mig.
De klickar högt på ett sätt som jag inte sett på film.
Klickar som insekter som bygger eller biter, som gnider vingarna mot varandra eller böjer sina ben. Det låter inte direkt ondskefullt: men obönhörligt. Klickandet som berättar att något är på väg, in, på väg in i kroppen. Droppandet går långsamt, men det hörs. Det hörs och snart är det därinne.

5.
”Är det bröstena eller?”
Han säger det högt och tydligt för att överrösta maskinerna.
Jag har precis hjälpt A av med skorna, så jag står med ryggen mot honom.
Det är tur, för det känns som om jag sväljer en bit av mitt ansikte.
Häpnad kanske det rätta ordet är.
Men det blir tydligt gång på gång, att här inne viskar man inte om cancer.
Cancer som norm, som konkret verklighet.
”Nej”, svarar A vänligt, ”det är lymfkörtlarna”.
”Jaha”, kluckar mannen i sängen mitt emot, ”själv är det ju prosatan.”

6.
”Känner du lukten?”, säger A men det gör jag inte.
Lite allmänt sjukhus, ingenting speciellt.
Hon säger: ”jag känner det, jag skulle kunna spy av det om jag ville.”

Vi ser inte samma sak, syrran och jag, när vi ser oss om i rummet.
Vi hör inte orden på samma sätt, vi känner inte samma lukter.

Hon orienterar sig snabbt i rummet.
Där är handdesinfektionen, där är spypåsarna.
Filtarna är gula här, i Norrköping är de grå.
Men annars vet jag inte om det är någon skillnad.

Under dagen köper jag banan och mörk choklad till A, men det är som att det inte går att äta i de här sängarna tror jag.

7.
Maskinerna piper om man rör för hastigt på armen, om droppet ska bytas eller om behandlingen är klar.
En kvinna sitter och sover i en läderfåtölj när vi kommer in, en man ligger på sängen snett mitt emot A:s och skriver på sin laptop. Själv kollar jag och A igenom de senaste klippen från X-factor på youtube.
Behandlingen ska bara ta en halvtimma, men den är sen, den håller på att blandas till, och sedan var det ju blodet.
Snart börjar kvinnan intill att hosta och jag ser att A rycker till: för mig är det en hostning, för A något  annat.
Jag tänker på cellgifterna som hänger som vattenballonger i ställningarna, som hotfulla getingbon, ilskna, redo att spricka, och jag tror att A befarar att kvinnan ska börja spy.
Kanske, om hon gör det, att A gör det också, hinner jag tänka.
Kvinnan börjar inte spy, men snart kryper A ner under sin mössa.

8.
När A fått behandlingen får hon två påsar blod som julklapp.
Vi har varit där sedan halv tio och jag går för att hämta ut lunchen på patienthotellet.
När jag är tillbaka har det röda börjat droppa in.
Jag desinficerar plastbesticken med handspriten och tvättar dem noga.
Kökspersonalen tog dem med handen, såg jag, när de rotades fram ur skåpen i kantinen. Det är som att min blick långsamt suger åt sig av det A berättar, och att jag börjar se bitar av det jag inte själv kan se.

9.
Det känns som att påsen aldrig ska ta slut.
Den droppar och droppar, men långsamt långsamt.
A fryser, men Alvedon klarar hon sig utan.
Nedbäddad i filtar och jackor och halsdukar.
Febern stiger.
Jag hämtar vatten i små plastglas från handfatet i rummet och håller glaset när hon dricker, stödjer hennes huvud.
”Jag känner mig som en kolibri”, säger hon.
Och jag tänker: hon menar nog ett kolli.

10.
Plötsligt ska mannen med prostatan upp och gå.
Hans ögon glittrar när han tipsar om kexen vid kaffeautomaten.
Lutar sig fram, som i förtroende: ”och så kan man ta en klick ost från kylen, det får man.”
Han tar ställningen med cellgifter och rullar ut mot kex med en klick tubost.

11.
När A sover under alla jackor medan blodet fylls på känner jag mig ensam.
Ensam i detta rum som jag inte förstår.
I denna verklighet som jag inte kan dela.
En sköterska kommer in, viskar lågt till mig, undrar om det är okej att hon öppnar fönstret på glänt. Hon ska sprita av madrassen i sängen mitt emot A:s och tycker det ger en obehaglig doft.
Visst, på glänt är nog okej.
I fönstret står en adventsstjärna på fot i vit plast och lyser upp regndropparna på rutan.
Klockan är bara fyra men utanför har kvällen redan mognat.

image

Andra omgången

IMG-20160112-WA0001

Så var en ny laddning PD1-hämmare inne i min kropp. Det gick väldigt snabbt och smidigt – lite bokläsning och trevligt prat med behandlingskompisen Roland, sen vips så var sjukhusbesöket över. Efter drygt 1,5 timme kunde jag bege mig ut i den ”vanliga” världen igen. Som om ingenting hade hänt. Promenera ner till stan, kolla i affärer och luncha på restaurang. Det är verkligen en ovanlig upplevelse att ha kraft till detta när jag är van vid cellgiftets förödande biverkningar. Då var det minsann bara soffläge som gällde efter behandling. Tänk om PD1-hämmarna funkar, vilken jäkla mirakelkur isåfall!

På sjukhuset fick jag också träffa läkaren som gladde sig åt biverkningarnas frånvaro och min viktuppgång (2,5 kg på 3 veckor, heja mig!). Han meddelade även att PET-scanen (som gjordes innan behandlingen började) inte visar på några jätteförändringar jämfört med den föregående. Ett antal körtlar som ökat lite i storlek och någon nytillkommen. Egentligen inte så mycket att orda om tyckte han. Men plötsligt från ingenstans; ”Sen visade ju proverna att cancern finns i benmärgen också, men det har du säkert redan fått besked om”. Hakan i golvet. Va?? Nej, verkligen inte?! Var kom det här ifrån? Så Hodgkins har alltså byggt bo även i benmärgen. Är jag i stadium IV nu? Jäklar också! Läkaren lugnade mig dock och menade att det är ungefär lika allvarligt som att ha det i lymfkörtlarna. Alltså allvarligt, men inte som om det skulle ha spridit sig till flera andra organ. Och PD1-hämmarna ska tydligen kunna nosa upp Hodgkins som gömmer sig i benmärgen också. Gör ni det? Hittar ni verkligen allt som måste hittas?

Då kör vi

image

Välkomna in i min kropp kära PD1-hämmare! Gör nu det ni är grymma på och låt mig bli frisk från den här skiten.

Sitter här och mår ganska bra. Har aningen för lågt blodvärde (rejäl underdrift; hb 87) och ska få två påsar blod efter denna tillställning, men annars är det ok. Småpratar med en annan patient som råkar vara från Norrköping och som också är med i studien. Vad är oddsen?! Han har svarat otroligt bra på behandlingen, så det känns ju hoppfullt! Nu kommer syrran med mat, måste fylla på med ammunition – striden är i full gång.

Lystring lystring!

Ok kära vänner, hör upp! Jag har ju förberett er på att en sjuhelvetes strid väntar och imorgon är det dags. Dagen D. För att vara mer exakt; kl 11 får vi besök av långväga gäster, nämligen PD1-hämmare. De ska hjälpa oss att hitta fienden, så var snälla! Ta väl hand om dem och inga sura miner tack! PD1:arna är våra vänner och förhoppningsvis mer än så.

Mutter och mummel

Tyst i leden! Ja, jag vet! Jag vet. Jag sa att cellgiftet också var vår vän och ni ska veta att det faktiskt brukar vara så. Oftast lyckas de förinta fienden för gott, även om det ibland kanske går lite väl brutalt till. Ni har inte särskilt goda minnen från cellgifternas senaste visit, men nu är det över så försök att glömma. Jag lovar dyrt och heligt att våra nya gäster är av en helt annan karaktär. Schyssta krabater. Och det är viktigt att ni litar på PD1:arna, lyssnar noga och följer deras plan. De har kompassen så ta på er rustningen, marschera tätt bakom och attackera på given signal. Jag förser er med ammunition.

Vägen har varit rätt snårig hittills, ni har stött på många hinder och är trötta. Men vi har tyvärr ingen möjlighet att vare sig vila eller göra det här halvhjärtat. Ni måste ge allt ni har.

Frågor på det? Inte. Nej, då vankas det snart en uppladdande förstklassig måltid (Thai). Ja, vit blodkropp nr 10236785? Du skulle vilja ha mörk choklad? Ska se vad jag kan göra. Ok, nästa möte är imorgon bitti. Och se för guds skull till att få lite sömn innan dess.

megaphone-1614706_960_720

Bild från Pixabay

Behandling

Puuh, läkarbesöket är avklarat. Mår fysiskt dåligt varje gång, bara tanken på att återvända till det där rummet är en sån enorm anspänning. Den här gången gick mötet dock över förväntan. Inga tuffa cellgiftsbehandlingar eller mardrömslik allogen stamcellstransplantation i sikte. Det finns något annat att prova först. Något som är såpass nytt att jag får tacka mina eventuella skyddsänglar (finns ni?) för att jag återinsjuknade just nu och inte för några månader sedan. Min förhoppningsvis räddare i nöden heter Pembrolizumab – en PD1-hämmare som uppvisat goda resultat i studier för just Hodgkins lymfom.

Kan själv inte så mycket om det här och har inte orkat läsa på idag, men såhär står det i en artikel på onkologiisverige.se:

”Pembrolizumab är ett läkemedel under utveckling. Många tumörer kan undvika immunsystemet genom en mekanism som använder det hämmande kontrollproteinet PD-1. Det är en mycket selektiv substans riktad mot PD-1 som syftar till att återställa immunsystemets naturliga förmåga att känna igen och söka upp cancerceller genom att selektivt blockera bindningen av två av PD-1-proteinets ligander (PD-L1 och PD-L2). Genom att blockera PD-1 gör pembrolizumab det möjligt för kroppen att aktivera immunsystemets cancermålsökande T-celler, eller enklare uttryckt så blockeras en mekanism som annars bromsar immunsystemet. Pembrolizumab studeras för närvarande i flera kliniska prövningar som beräknas rekrytera över 3 000 patienter med olika former av cancer. Ytterligare prövningar av både monoterapi och kombinationsterapi med andra cancerbehandlingar planeras.”

Här är en annan artikel jag hittade om just Hodgkins lymfom. Vill man söka efter fler studier så verkar den här hemsidan rekommenderas.

Tillbaka till min behandling. För det är nämligen såhär: PD1-hämmare är så jäkla nytt att läkemedlet ännu inte är legaliserat – fler studier behövs. Och enda sättet att få tillgång till den typen av behandling är alltså att uppfylla inklusionskriterierna och få möjlighet att ingå i en studie. Här kommer ödets ironi: det finns enbart två ställen i Sverige som bedriver en sådan studie, Lund är det ena. Så nu är det verkligen inget att snacka om: vi måste dit! Har fått preliminärt besked om att jag får delta i studien dessutom och väntar nu på telefonsamtal från Lund.

Hur är känslan då? Även om jag knappt vet ett jota om behandlingen och måste agera försökskanin, så känner jag enorm lättnat. Inga cellgifter, ingen stamcellstransplantation. Förhoppningsvis inte så farliga biverkningar = förhoppningsvis en tillvaro som inte enbart tillbringas i soffan. Sen det här med om PD1-hämmare kan bota eller inte (dvs. 5 års överlevnad utan återfall), ja det är det ju ingen som vet eftersom läkemedlet enbart funnits i 2-3 år (tror min läkare sa så). Uppföljningsstudier efter så pass lång tid har inte kunnat göras ännu. Men för mig är det självklart att prova. Ser det här som en stor chans och vad kan man göra mer än att hålla tummarna?!

image

Tankar dagen efter

Vaknade upp imorse, glömde för ett ögonblick och log för mig själv. Sen slog verkligheten till med full kraft – jag har cancer. För tredje gången. Läkarens ord är fortfarande väldigt svåra att ta in, jag känner mig ju liksom friskare än på nästan fyra månader! Men visst, cancer är en lurig jävel som varken syns eller känns alla gånger. Det där vet jag ju.

I nuläget är allt rätt kaosartat. Läkaren sa något om en behandling bestående av cellgifter i kombination med antikroppar som ska vara det nya inom cancerforskningen. Har ingen aning om när den ska påbörjas eller hur många gånger det är tal om. Min läkare skulle höra av sig efter konsultation med Linköping, så  jag hoppas på ett telefonsamtal i dagarna.

Kaos som sagt var. Jag försöker att acceptera läget, för vad annat kan jag göra? Jag försöker att tänka att jag ska kämpa vidare och hålla fast vid hoppet om att bli fri den här skiten för alltid. Men oh så svårt det är. Igår ville jag bara ge upp, men idag har känner jag något vakna till liv i maggropen. En lite flamma av kämparglöd? Och det är till stor del tack vare er omtanke. Oavsett om ni väljer att kommenterar eller inte, så är det så fint att veta att det finns medmänniskor som kikar in här och genuint verkar bry sig om hur jag har det. Är så glad för att jag (efter mycket velande!) tog mod till mig och startade denna blogg. Att få skriva av sig här och veta att ni läser betyder mycket!

Slänger in en helt orelaterad bild på något som också får den där begynnande känslan i maggropen att växa.

DSC_0180

Italien, strand, hav, morgon, löpning, en stark kropp.

 

 

Gästblogg: Noteringar från rymden

Häromdagen bad Ung Cancer om att få publicera en av min syster Erikas texter på sin blogg. Det är ett antal stycken hon skrev i samband med det anhörigläger som UC anordnade i somras. Eftersom det är min allra käraste syster som skriver så tar jag mig friheten  att publicera denna text i ett s.k. gästbloggsinlägg. Cancer är en lurig jävel – inte nog med att den tar över kroppar med sina tumörer och sjuka stridsceller, den lever också rövare hos alla dem som står maktlösa bredvid. Ja jösses vad viktigt det är att prata om anhörigperspektivet!

DSC_0493

Noteringar från rymden eller hur Joy kom in i bilden

1.
Jag sitter på en solvarm veranda vid havet. Jag är i Norrland. Om nätterna blir det inte mörkt här. Månen hänger som en apelsin strax ovanför grantopparna, tung och orange. Det är den trettonde juli, jag jobbar som kolloledare och är idag ledig mellan två kolloperioder. En dryg månad har gått sedan rehablägret med Ung Cancer. Idag sätter jag mig ner och tänker på syrrans cancer och det som följde med den.

2.
Att vara här är att vara vid världens ände. Jag lämnar min lägenhet och vardagen i Göteborg och åker nattåg tretton timmar och sedan buss och ut i skogen. Här behövs jag. Här är jag vuxen. Här är cancern inte lika närvarande. Jag väljer att inte berätta för mina arbetskamrater om det senaste året. Till att börja med. Försöker frikoppla, rucka på mitt utgångsläge. A fick sin cancerdiagnos i december 2013. Sjukdomen blir ett ständigt överhängande moln, som utan förvarning släpper sina stormar. Vad kan vi göra? Vissa nätter kan jag inte sova och det är den frågan som håller mig vaken. Den ligger där och tickar. Vad ska vi göra? Det finns inte så mycket att göra. Parera. Vänta. Vara. Maktlösheten är ett vakuum. Det kliar i kroppen på mig, jag måste göra något, vill påverka det här, något, vad som helst. Det slutar med att jag gör saker som inte alls har med cancern att göra. Efter andra återfallsbeskedet är det första jag gör att tvätta fönstren. Bort med saltstänk och skit. Smutsen från mina rutor är i alla fall något jag kan ta bort. Då känns det lite bättre. Nu, juli 2015, är jag lite bättre på acceptera att det är så livet funkar: när stormen väl kommer är vi rätt maktlösa inför den. Känslan av kontroll jag hade innan A blev sjuk tänker jag nu inte fanns på riktigt. Eller, känslan fanns. Inte kontrollen. Och på något sätt är det som det ska vara. Jag tror att jag har blivit mer ödmjuk inför livet det här året. Det är i ständig förändring och det är som det ska va.

3.
Det här ska vara en sammanfattning av den dagbok som jag påbörjade på rehablägret i juni, men det är svårt för mig att se några rena linjer, att dra slutsatser. Det är en härva av känslor och tankar, det är ett förlopp som jag fortfarande är i. Oavslutat. A är cancerfri, men varje PET-scan verkar det finnas nya saker på bilderna. Jag försöker att tänka att det varken är cancer eller att det inte är cancer. Att varken ta ut lättnad eller oro i förskott. Bara vara, i nuet. Nu är det bra. Just nu är det bra. Just nu är hon i Italien och jag i de norrländska skogarna. Vi har det bra.

Jag läser Christer Fuglesangs självbiografi om att vara i rymden och tänker att det är lite som cancern. Vi sitter fastlåsta i en liten metallkaross som färdas i stort mörker och försöker lokalisera upp och ner. Fuglesang skriver att det är många astronauter som mår illa när de är i rymdskeppet, eftersom de försöker förhålla sig till begreppen upp och ner. Illamåendet försvann för Fuglesang när han släppte den ambitionen och valde att snurra med i stället. Kanske är det samma för oss, tänker jag. Jag försöker att inte positionera mig, organisera verkligheten. Jag försöker snurra med för att undvika illamående.

4.
Att mäta sig. Att mätas. Att passa ihop reaktion med känsla och känsla med reaktion. (Som om det fanns ett facit). Att inte gråta när det kommer ett cancerbesked, att tvätta fönstren. Att bryta ihop över att läsa syrrans blogginlägg om sockerfria smoothies. Att reagera för mycket. Att reagera för lite. Att vara för stark. Att vara för svag. Att passa in i andras bild av hur det är att vara anhörig till cancersjuk. Att själv placera syrran i rollen som cancersjuk. Att tappa bitar av sin identitet. Att hitta nya. Att få sina gränser förskjutna. Att själv förskjuta sina gränser. Att upptäcka begränsningar.

Att känna ilska, sorg, frustration and all that jazz. Att känna relationer rämna. Att märka att nya byggs upp. Att lära känna den stora ensamheten, som förr gick att gömma och glömma bort i vardagsflöde och rutiner, men inte nu. Inte med cancermolnet hängande på himlen. Att lämna sig själv ifred. Att lita på att det här kommer också förändras. (Som A sa under nån cellgiftsbehandling, att oavsett om det blir bättre eller sämre så kommer det i alla fall förändras.) Att skita i upp och ner och istället snurra med. Trots att gravitationen är fucked.

5.
Jag kan bli ledsen när jag tänker på de här åren. Otillräckligheten, maktlösheten. Rädslan, oron. Frustrationen. Viljan om att det skulle vara annorlunda. Känslan av att sitta i den där metallkapseln med Fuglesang och äta mjukost ur tub och vara på väg mot destination ovald-och-okänd. Det är inte jag som styr, ingen annan heller. Det bara händer av sig självt. Med ljusets hastighet förbi de döda små planeterna utanför. Jag är inte rustad för det här, hade inte räknat med det här. Min inställning till livet är keff. På något sätt har jag bara räknat med att allt ska bli bra, att jag och mina nära ska leva till pensionen och sedan dö på något lite lagom sorgligt sätt vid en ålder av cirka åttio, pigg och alert till sista andetaget. THE END på min Hollywood-dramaturgiska bild av livet. Ett liv på 27 kan också ta slut. Och det behöver inte betyda att det är ofullbordat. Det är inte i åldern det sitter, utan i närvaron i ögonblicken. Modet. Innerligheten. Det sitter i kvaliteten av ens val.

6.
I december 2014 köpte A en svart vädurskanin. Den fick heta Joy del Piero. Joy blev en vändpunkt. A har pratat i flera år om att hon vill skaffa djur och familj. Men hon, liksom jag, är någon som lätt skjuter saker på framtiden. Jag ska bara göra klart min utbildning först. Jag ska bara göra det här. Jag ska bara, ska bara, ska bara. Och nuet sugs upp av marken och försvinner. Veckan i december verkade det som att cancern var tillbaka snart efter stamcellstransplantationen. Och mitt i svärtan, bland läkarbesök och slukhål som öppnade sig omkring oss, i samtal om nya procenttal kring överlevnadschanser och krympande behandlingsalternativ, kom Joy in i bilden.

Vi vet inte hur många gånger vi har chansen att säga ja. Inga erbjudanden kvarstår med säkerhet. Gör det du mår bra av, gör det nu. Det var det bästa med Joy. Att A slutade vänta.

DSC_1259_251

7.
Sedan rehablägret har jag blivit bättre på att prata om A:s cancer, och om min egen resa i samband med den. Utan att ta allt för mycket ansvar. Utan att tänka att känslorna jag känt och tankarna jag tänkt har varit fel. Jag har blivit bättre på att formulera mig kring mina behov utan att ifrågasätta dem. Och framförallt känner jag mig lite mindre ensam, för att jag har träffat andra som går igenom liknande saker. Som också sitter eller har suttit tillsammans med Fuglesang på väg mot okänd destination i rymden. Det är Ung Cancer som har gett mig den möjligheten. De rummen, de sambanden. Jag tror inte ni förstår hur mycket det betyder. Eller så är det just det ni gör.

IMG-20141216-WA0012

PS. Här och här hittar ni Erikas tidigare gästbloggsinlägg.

På kulturhuset

image

Äntligen var jag någorlunda på banan igen! Till den grad att jag t.o.m har lämnat klinikens komfortzon och knallat några hundra meter till kulturhuset. På äventyr med andra ord. Har fortfarande lite feber om kvällarna med det är överkomligt. Mitt infektionsvärde (CRP) har sjunkit från 114 till 44 (för er som gillar siffror) så kampen i min kropp verkar vara på upphällningen. Jaja, nog om det.

Lördagen har hur som helst varit till belåtenhet. Startade som vanligt med en ekologisk frukostbuffé (som i ärlighetens namn låter flashigare än vad den är), hade 45 min underbar eurytmi där jag trippade runt i sockeplastliknande skor och lärde mig några riktigt kraftfulla rörelser, återvände sedan direkt till mitt rum och fick en helkroppsinsmörjning med citrusolja. Blev inlindad som en bebis (himmelriket!) och slumrade fram till lunch. Efter maten gick jag ut, studerade kalvarna en stund och vågade mig iväg till kulturhuset. Så nu sitter jag här med sol i ansiktet, en oförskämt dyr te och gratis internet. Rätt gött. Min tid på Vidarkliniken börjar närma sig sitt slut – på tisdag åker jag hem. Febern har ju förtagit en del av upplevelsen, men jag känner ändå att jag fått med mig mycket. Men mer om det någon annan gång.

image

Nu tänkte jag snart fortsätta mitt äventyr och promenera en kort sväng i skogen. Njuta av vädret och lugnet. Försöka att inte tänka för mycket på den PET-scan jag gjorde igår (högst motvilligt) och det läkarmöte som stundar om någon vecka. Chansen att få en ren PET efter 2 veckors feber känns ju ungefär lika stor som att kungen skulle ge mig en fotmassage. Men jag försöker släppa det där för tillfället, det ligger ju en bit fram i tiden och nu är nu. Vi hörs när jag återigen befinner mig på hemmaplan!

image