Besked

Mitt i dagens smarrig fisklunch ringde mobilen. När jag såg att det var hemligt nummer gick pulsen upp i 180. Det finns ju nämligen ett speciellt samtal som jag med skräckblandad förtjusning går och väntar på. Och mycket riktigt, det visade sig vara min läkare som hörde av sig med besked om senaste PET-scanen. Vet ni? Tumörerna har minskat!! Det finns visserligen en del cancer kvar, men rösten i andra änden var mycket nöjd med resultatet och sa att det bara är att köra på. Yay, heja PD1-hämmarna! Åh vilken lättnad alltså. Nu kan semestern börja på riktigt!

image

Gästblogg: En dag på frontlinjen (2)

Återigen hemma efter en behandling i Lund. Jag mår bra, men känner mig lite trött i kroppen så idag blir det vila. Passar därför på att posta andra delen av min systers gästbloggsinlägg som berör hennes upplevelse av att vara med på en av mina behandlingar. För er som missat den tidigare delen så är ett hett tips att läsa den först. 

En dag på frontlinjen, som anhörig, som hejarklack (del 2)

12.
Det ligger bordsdekorationer på bordet.
Pyntigt värre, här var det julkänsla.
En bit vissnande järnek, en gren med tillhörande kotte, ett lagom rött Ingrid Marie.
Vi har gått upp senare idag, unnade oss sovmorgon dan efter behandling.
Och mycket riktigt, så har även de små terroristerna.
Men nu är de här.
De omringar oss från alla håll.

13. 
På våningsplanet under oss på patienthotellet ligger BB och för tidigt födda barns föräldrar måste också äta frukost.
De tar med sig de små terroristerna, drar runt på dem i vagnar.
Där ligger de, röda och sårbara i små plastlådor, inlindade i filtar.
Av de vi ser i A:s ålder på patienthotellet är det bara nyblivna föräldrar.
Resten är åtti bast och ska också till onkologen.
De små terroristerna: strategiskt utplacerade runt vårt bord, som om de verkligen var där för att skära i A.
Men de är de ju inte. De är bara små och nya och på randen till sitt liv, annars skulle de inte vara här.
Att dom kan göra ont i nån, det kan dom inte veta.

14.
Tillbaka till igår: när vi är redo att lämna sjukhuset efter blodtransfusionen har ingången låsts för natten.
A hasar tillbaka genom korridoren, påfylld med blod, men fullkomligt utpumpad.
Jag önskar så att jag kunde lyfta de där fötterna åt henne.
Att jag kunde ta någon av hennes påsar blod eller behandlingar.
Att vi kunde dela upp ärren emellan oss, och kanske dagarna med andfåddhet i trappan.
Men det kan jag inte.
Möjligen kan jag bära hennes väska, och hämta en banan.
Men det finns inget som jag säger eller gör som kan ta bort hennes smärta eller bota henne från cancern.
Jag kan inte säga att hon kommer klara sig. (Vem är jag att säga det? Vad vet jag om det?)
Jag kan inte säga ”kämpa på!”. (Vad har hon för val? Vad vet jag om hennes kämpande?)
Ensamheten som jag tycker mig höra ibland i syrrans röst kan jag inte bryta eller ta bort, och det vore fel att göra det också.
Det är med det här villkoret vi alla lever med hela tiden.
En vän berättade för mig om en koreograf som trodde att det inte går att lösa några problem, bara att acceptera dem och förhålla sig till dem.
Det är med det ringande i huvudet som jag lever den här tiden som jag tänker på som Kriget.
Det enda jag kan göra är att vara här och försöka dela rummet och tiden och vara redo för vad som än kommer.
Prata om döden när det behövs, prata om livet och ärren och det andra.
Göra saker, men lika ofta: låta bli.
Men inte räkna med att något av det jag gör kommer lösa något eller räcka till.

15.
På kvällen promenerar vi en bit och hon säger att hon trots allt märker skillnad av blodet.
Nyhetsankaret läser upp i teven att klockan 05:58 i morse inträdde vintersolståndet och från och med nu går vi mot ljusare tider.
A släcker lampan på sin sida.
”Det är så konstigt”, säger hon, ”att de där PD1-arna är i kropparna på mig nu.”
Att de letar sin väg till tumörerna.
Hon klämmer på magen, och säger att hon hoppas de hittar dit.
Jag ser framför mig hur de rasar genom venerna på små hästar.
Snart somnar hon.
I dunklet ser jag hennes rufs på kudden.
Långt ifrån en kolibri, långt ifrån ett kolli.

image

Då kör vi

image

Välkomna in i min kropp kära PD1-hämmare! Gör nu det ni är grymma på och låt mig bli frisk från den här skiten.

Sitter här och mår ganska bra. Har aningen för lågt blodvärde (rejäl underdrift; hb 87) och ska få två påsar blod efter denna tillställning, men annars är det ok. Småpratar med en annan patient som råkar vara från Norrköping och som också är med i studien. Vad är oddsen?! Han har svarat otroligt bra på behandlingen, så det känns ju hoppfullt! Nu kommer syrran med mat, måste fylla på med ammunition – striden är i full gång.

Lystring lystring!

Ok kära vänner, hör upp! Jag har ju förberett er på att en sjuhelvetes strid väntar och imorgon är det dags. Dagen D. För att vara mer exakt; kl 11 får vi besök av långväga gäster, nämligen PD1-hämmare. De ska hjälpa oss att hitta fienden, så var snälla! Ta väl hand om dem och inga sura miner tack! PD1:arna är våra vänner och förhoppningsvis mer än så.

Mutter och mummel

Tyst i leden! Ja, jag vet! Jag vet. Jag sa att cellgiftet också var vår vän och ni ska veta att det faktiskt brukar vara så. Oftast lyckas de förinta fienden för gott, även om det ibland kanske går lite väl brutalt till. Ni har inte särskilt goda minnen från cellgifternas senaste visit, men nu är det över så försök att glömma. Jag lovar dyrt och heligt att våra nya gäster är av en helt annan karaktär. Schyssta krabater. Och det är viktigt att ni litar på PD1:arna, lyssnar noga och följer deras plan. De har kompassen så ta på er rustningen, marschera tätt bakom och attackera på given signal. Jag förser er med ammunition.

Vägen har varit rätt snårig hittills, ni har stött på många hinder och är trötta. Men vi har tyvärr ingen möjlighet att vare sig vila eller göra det här halvhjärtat. Ni måste ge allt ni har.

Frågor på det? Inte. Nej, då vankas det snart en uppladdande förstklassig måltid (Thai). Ja, vit blodkropp nr 10236785? Du skulle vilja ha mörk choklad? Ska se vad jag kan göra. Ok, nästa möte är imorgon bitti. Och se för guds skull till att få lite sömn innan dess.

megaphone-1614706_960_720

Bild från Pixabay

Behandling

Puuh, läkarbesöket är avklarat. Mår fysiskt dåligt varje gång, bara tanken på att återvända till det där rummet är en sån enorm anspänning. Den här gången gick mötet dock över förväntan. Inga tuffa cellgiftsbehandlingar eller mardrömslik allogen stamcellstransplantation i sikte. Det finns något annat att prova först. Något som är såpass nytt att jag får tacka mina eventuella skyddsänglar (finns ni?) för att jag återinsjuknade just nu och inte för några månader sedan. Min förhoppningsvis räddare i nöden heter Pembrolizumab – en PD1-hämmare som uppvisat goda resultat i studier för just Hodgkins lymfom.

Kan själv inte så mycket om det här och har inte orkat läsa på idag, men såhär står det i en artikel på onkologiisverige.se:

”Pembrolizumab är ett läkemedel under utveckling. Många tumörer kan undvika immunsystemet genom en mekanism som använder det hämmande kontrollproteinet PD-1. Det är en mycket selektiv substans riktad mot PD-1 som syftar till att återställa immunsystemets naturliga förmåga att känna igen och söka upp cancerceller genom att selektivt blockera bindningen av två av PD-1-proteinets ligander (PD-L1 och PD-L2). Genom att blockera PD-1 gör pembrolizumab det möjligt för kroppen att aktivera immunsystemets cancermålsökande T-celler, eller enklare uttryckt så blockeras en mekanism som annars bromsar immunsystemet. Pembrolizumab studeras för närvarande i flera kliniska prövningar som beräknas rekrytera över 3 000 patienter med olika former av cancer. Ytterligare prövningar av både monoterapi och kombinationsterapi med andra cancerbehandlingar planeras.”

Här är en annan artikel jag hittade om just Hodgkins lymfom. Vill man söka efter fler studier så verkar den här hemsidan rekommenderas.

Tillbaka till min behandling. För det är nämligen såhär: PD1-hämmare är så jäkla nytt att läkemedlet ännu inte är legaliserat – fler studier behövs. Och enda sättet att få tillgång till den typen av behandling är alltså att uppfylla inklusionskriterierna och få möjlighet att ingå i en studie. Här kommer ödets ironi: det finns enbart två ställen i Sverige som bedriver en sådan studie, Lund är det ena. Så nu är det verkligen inget att snacka om: vi måste dit! Har fått preliminärt besked om att jag får delta i studien dessutom och väntar nu på telefonsamtal från Lund.

Hur är känslan då? Även om jag knappt vet ett jota om behandlingen och måste agera försökskanin, så känner jag enorm lättnat. Inga cellgifter, ingen stamcellstransplantation. Förhoppningsvis inte så farliga biverkningar = förhoppningsvis en tillvaro som inte enbart tillbringas i soffan. Sen det här med om PD1-hämmare kan bota eller inte (dvs. 5 års överlevnad utan återfall), ja det är det ju ingen som vet eftersom läkemedlet enbart funnits i 2-3 år (tror min läkare sa så). Uppföljningsstudier efter så pass lång tid har inte kunnat göras ännu. Men för mig är det självklart att prova. Ser det här som en stor chans och vad kan man göra mer än att hålla tummarna?!

image

Gästblogg: Noteringar från rymden

Häromdagen bad Ung Cancer om att få publicera en av min syster Erikas texter på sin blogg. Det är ett antal stycken hon skrev i samband med det anhörigläger som UC anordnade i somras. Eftersom det är min allra käraste syster som skriver så tar jag mig friheten  att publicera denna text i ett s.k. gästbloggsinlägg. Cancer är en lurig jävel – inte nog med att den tar över kroppar med sina tumörer och sjuka stridsceller, den lever också rövare hos alla dem som står maktlösa bredvid. Ja jösses vad viktigt det är att prata om anhörigperspektivet!

DSC_0493

Noteringar från rymden eller hur Joy kom in i bilden

1.
Jag sitter på en solvarm veranda vid havet. Jag är i Norrland. Om nätterna blir det inte mörkt här. Månen hänger som en apelsin strax ovanför grantopparna, tung och orange. Det är den trettonde juli, jag jobbar som kolloledare och är idag ledig mellan två kolloperioder. En dryg månad har gått sedan rehablägret med Ung Cancer. Idag sätter jag mig ner och tänker på syrrans cancer och det som följde med den.

2.
Att vara här är att vara vid världens ände. Jag lämnar min lägenhet och vardagen i Göteborg och åker nattåg tretton timmar och sedan buss och ut i skogen. Här behövs jag. Här är jag vuxen. Här är cancern inte lika närvarande. Jag väljer att inte berätta för mina arbetskamrater om det senaste året. Till att börja med. Försöker frikoppla, rucka på mitt utgångsläge. A fick sin cancerdiagnos i december 2013. Sjukdomen blir ett ständigt överhängande moln, som utan förvarning släpper sina stormar. Vad kan vi göra? Vissa nätter kan jag inte sova och det är den frågan som håller mig vaken. Den ligger där och tickar. Vad ska vi göra? Det finns inte så mycket att göra. Parera. Vänta. Vara. Maktlösheten är ett vakuum. Det kliar i kroppen på mig, jag måste göra något, vill påverka det här, något, vad som helst. Det slutar med att jag gör saker som inte alls har med cancern att göra. Efter andra återfallsbeskedet är det första jag gör att tvätta fönstren. Bort med saltstänk och skit. Smutsen från mina rutor är i alla fall något jag kan ta bort. Då känns det lite bättre. Nu, juli 2015, är jag lite bättre på acceptera att det är så livet funkar: när stormen väl kommer är vi rätt maktlösa inför den. Känslan av kontroll jag hade innan A blev sjuk tänker jag nu inte fanns på riktigt. Eller, känslan fanns. Inte kontrollen. Och på något sätt är det som det ska vara. Jag tror att jag har blivit mer ödmjuk inför livet det här året. Det är i ständig förändring och det är som det ska va.

3.
Det här ska vara en sammanfattning av den dagbok som jag påbörjade på rehablägret i juni, men det är svårt för mig att se några rena linjer, att dra slutsatser. Det är en härva av känslor och tankar, det är ett förlopp som jag fortfarande är i. Oavslutat. A är cancerfri, men varje PET-scan verkar det finnas nya saker på bilderna. Jag försöker att tänka att det varken är cancer eller att det inte är cancer. Att varken ta ut lättnad eller oro i förskott. Bara vara, i nuet. Nu är det bra. Just nu är det bra. Just nu är hon i Italien och jag i de norrländska skogarna. Vi har det bra.

Jag läser Christer Fuglesangs självbiografi om att vara i rymden och tänker att det är lite som cancern. Vi sitter fastlåsta i en liten metallkaross som färdas i stort mörker och försöker lokalisera upp och ner. Fuglesang skriver att det är många astronauter som mår illa när de är i rymdskeppet, eftersom de försöker förhålla sig till begreppen upp och ner. Illamåendet försvann för Fuglesang när han släppte den ambitionen och valde att snurra med i stället. Kanske är det samma för oss, tänker jag. Jag försöker att inte positionera mig, organisera verkligheten. Jag försöker snurra med för att undvika illamående.

4.
Att mäta sig. Att mätas. Att passa ihop reaktion med känsla och känsla med reaktion. (Som om det fanns ett facit). Att inte gråta när det kommer ett cancerbesked, att tvätta fönstren. Att bryta ihop över att läsa syrrans blogginlägg om sockerfria smoothies. Att reagera för mycket. Att reagera för lite. Att vara för stark. Att vara för svag. Att passa in i andras bild av hur det är att vara anhörig till cancersjuk. Att själv placera syrran i rollen som cancersjuk. Att tappa bitar av sin identitet. Att hitta nya. Att få sina gränser förskjutna. Att själv förskjuta sina gränser. Att upptäcka begränsningar.

Att känna ilska, sorg, frustration and all that jazz. Att känna relationer rämna. Att märka att nya byggs upp. Att lära känna den stora ensamheten, som förr gick att gömma och glömma bort i vardagsflöde och rutiner, men inte nu. Inte med cancermolnet hängande på himlen. Att lämna sig själv ifred. Att lita på att det här kommer också förändras. (Som A sa under nån cellgiftsbehandling, att oavsett om det blir bättre eller sämre så kommer det i alla fall förändras.) Att skita i upp och ner och istället snurra med. Trots att gravitationen är fucked.

5.
Jag kan bli ledsen när jag tänker på de här åren. Otillräckligheten, maktlösheten. Rädslan, oron. Frustrationen. Viljan om att det skulle vara annorlunda. Känslan av att sitta i den där metallkapseln med Fuglesang och äta mjukost ur tub och vara på väg mot destination ovald-och-okänd. Det är inte jag som styr, ingen annan heller. Det bara händer av sig självt. Med ljusets hastighet förbi de döda små planeterna utanför. Jag är inte rustad för det här, hade inte räknat med det här. Min inställning till livet är keff. På något sätt har jag bara räknat med att allt ska bli bra, att jag och mina nära ska leva till pensionen och sedan dö på något lite lagom sorgligt sätt vid en ålder av cirka åttio, pigg och alert till sista andetaget. THE END på min Hollywood-dramaturgiska bild av livet. Ett liv på 27 kan också ta slut. Och det behöver inte betyda att det är ofullbordat. Det är inte i åldern det sitter, utan i närvaron i ögonblicken. Modet. Innerligheten. Det sitter i kvaliteten av ens val.

6.
I december 2014 köpte A en svart vädurskanin. Den fick heta Joy del Piero. Joy blev en vändpunkt. A har pratat i flera år om att hon vill skaffa djur och familj. Men hon, liksom jag, är någon som lätt skjuter saker på framtiden. Jag ska bara göra klart min utbildning först. Jag ska bara göra det här. Jag ska bara, ska bara, ska bara. Och nuet sugs upp av marken och försvinner. Veckan i december verkade det som att cancern var tillbaka snart efter stamcellstransplantationen. Och mitt i svärtan, bland läkarbesök och slukhål som öppnade sig omkring oss, i samtal om nya procenttal kring överlevnadschanser och krympande behandlingsalternativ, kom Joy in i bilden.

Vi vet inte hur många gånger vi har chansen att säga ja. Inga erbjudanden kvarstår med säkerhet. Gör det du mår bra av, gör det nu. Det var det bästa med Joy. Att A slutade vänta.

DSC_1259_251

7.
Sedan rehablägret har jag blivit bättre på att prata om A:s cancer, och om min egen resa i samband med den. Utan att ta allt för mycket ansvar. Utan att tänka att känslorna jag känt och tankarna jag tänkt har varit fel. Jag har blivit bättre på att formulera mig kring mina behov utan att ifrågasätta dem. Och framförallt känner jag mig lite mindre ensam, för att jag har träffat andra som går igenom liknande saker. Som också sitter eller har suttit tillsammans med Fuglesang på väg mot okänd destination i rymden. Det är Ung Cancer som har gett mig den möjligheten. De rummen, de sambanden. Jag tror inte ni förstår hur mycket det betyder. Eller så är det just det ni gör.

IMG-20141216-WA0012

PS. Här och här hittar ni Erikas tidigare gästbloggsinlägg.

För ett år sedan

14.08.26
6 timmar från ett skrämmande, oförutsägbart krig.

Sen återfallsbeskedet har jag försökt förbereda mig inför dagen D. Den dag när gifter sprutas in i kroppen, gifter som skulle kunna döda mig om inte läkarna visste vad de gjorde. Jag har genomgått hormonbehandlingar, lärt mig ta sprutor på mig själv och fått några ägg nedfrysta ifall jag blir steril. Jag har filmat hav och skog. När fötterna rör vid gräset. Jag har gått så mycket jag orkat. Tränat någon gång. Köpt hem massor med matvaror, fyllt frysen med hemlagat. Försökt anamma IFD-kost. Övat på avslappning.

Med viss sorg har jag gjort saker – tänkt att det kanske är sista gången på mycket länge. Springa, känna vinden i mitt hår, klappa små kaniner i djuraffären, gå en längre promenad, botanisera på biblioteket, sminka ögonfransarna, nudda mat jag ska äta utan att sprita händerna, lyssna på havet, sitta på café med vänner…

Jag har mentalt försökt förbereda mig inför kampen mot Cancer – cellgifternas krig. Men gud vad jag hatar det. Det går liksom inte ihop! Hur kan något som gör att jag kommer må rent ut sagt förjävligt, något som kan ge allvarliga permanenta skador…hur kan detta något vara bra för mig?! Väldigt motvillig och ambivalent. Känslor som får mig att tyst upprepa;

”Förlåt kroppen, förlåt”.

Men kanskekanske gör cellgifterna att vi får må riktigt bra sen. Någon gång i framtiden om vi vinner kriget. När allt detta förhoppningsvis är över.

Jag har försökt förbereda mig på olika sätt, ibland får jag för mig att det funkar, men just nu (kl 01:05) undrar jag bara vem jag egentligen försöker lura. För den där känslan går inte att förbereda sig för. Den där tillvaron går inte att bearbeta i förväg. Imorgon börjar en kamp som betyder illamående, håravfall, magproblem, trötthet, kräkningar, muskelvärk, domningar, alltför långa soffdagar, infektionskänslighet, isolation, begränsningar, beroendeställning…

Nej usch, det finns verkligen inget glamoröst med cancer.

Och N E J. Jag är definitivt inte beredd.

DSC_0606_250

Sällan jag skriver dagbok, men några dagar lyckades jag ändå fånga förra året. Blandade känslor att läsa så här i efterhand. Bilden är också från återfallstiden, precis innan de tuffare behandlingarna skulle sätta igång.

Att ta sig ”tillbaka”

Ibland är det svårt att acceptera.  Att jag inte orkar hålla igång som förut. Att huvudet fylls med sirap efter några timmars aktivitet. Att det är svårare att fokusera. Att jag glömmer saker som jag aldrig skulle glömt innan cancern. Att jag inte alltid finner orden. Att träning för mig inte längre är att springa en mil utan att gå 4 km. Att jag kanske inte kan få biologiska barn.

Jag har förändrats i samband med min sjukdom, både invändigt och utvändigt. Det är inte alltid så lätt att acceptera. Och även om jag har envist kämpat emot så har tiden som patient gjort något med mig – naggat på självförtroendet och introducerat en sjukdomsidentitet. Känslan av att jag liksom inte riktigt längre är jag.

Det är lätt att omedvetet tänka att man ska ”tillbaka” – återigen bli den där Anne som jag var innan cancern och behandlingarnas bieffekter. Men är det ens möjligt? 

Ibland går hjärnan på högvarv och mer än någonsin inser jag att cancer inte enbart är en fysisk sjukdom. En sån som man antingen har eller inte har. Nu är det mer än sex månader sen jag blev cancerfri i fysisk mening. Men jag står fortfarande med ena benet i sjukdomsvärlden och det andra i en värld jag tidigare betraktat som min.

image

Sommaren 2012 – året innan cancern blev en del av mitt liv.  

Cancermonstret

Mycket semester och Italien på senaste tiden. Lite cancer. Med andra ord precis som det ska vara. Men så plötsligt dyker den upp – rädslan.

Känner jag inte något konstigt i armhålan? Är jag inte lite extra trött? Och den där odefinierbara upplevelsen när jag andas in, som om jag har något i bröstkorgen. Vad kan det vara? Begynnande förkylning? Orosklump?…Cancer?

En rädsla som spräcker vardagsbubblan på ett ögonblick, försätter alla sinnen på helspänn. För det mesta kan jag koppla bort, hålla cancermonstret på avstånd. Men ibland tittar vi på varandra och jag fruktar sjukhus, cellgifter, begränsat liv. För cancern har berövat mig den där känslan av odödlighet. Visat att det omöjliga är fullt möjligt och att sånt som ”bara händer andra” faktiskt kan hända mig. Visserligen gett mig perspektiv, men också erfarenheten av att inte kunna lita på min kropp.

Och just det är något av det läskigaste. Jag har aldrig känt av min cancer. Inga symptom bortsett från en knöl i armhålan. Jag har varit allvarligt sjuk utan att känna mig sjuk och i nojiga stunder spelas den tanken på repeat.

Vågar jag verkligen lita på min kropp och på känslan av att allt är bra?

DSC_0302_150

Oförändrade förändrigar

Det fruktade läkarbesöket är nu avklarat och på trötta ben återvände jag hem med besked som egentligen inte säger så mycket. Förändringarna från förra petscanen (här) finns kvar, men de är oförändrade. Det är framförallt en körtel i bröstet som väcker frågor. Min läkare ska konsultera läkarteamet på US i Linköping, däribland lymfomspecialister. Sen får vi se vad ”domen” blir. Handlar väl främst om att ta ställning till hurpass oroväckande dessa förändringar är och på vilket sätt de bör utredas (typ biopsi eller göra ny petscan om någon månad). Ja, det var väl ungefär det hela.

image

Den här eviga väntan alltså…